Un Questionario per gli Adolescenti
Questo é un Progetto del Centro per il Controllo
del Dolore dell’Università del Wisconsin,
Un Progetto Dimostrativo
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità
Ringraziamo calorosamente
il Professor Charles Cleeland, Direttore del Centro, per averci permesso di tradurre e distribuire questo questionario.
Prefazione
Gli adolescenti che si ammalano di cancro non devono temere che la malattia debba sempre causare dolore. Oggi sappiamo di più su questo dolore e sul modo di trattarlo.
Anche se avrete sentito dire che il cancro é doloroso, dovreste sapere che non lo é in tutti i casi. Quando lo é si può ottenere sollievo da tutta una serie di trattamenti che oggi abbiamo a disposizione. Con una buona assistenza medica e il sostegno di familiari ed amici, i malati possono continuare a vivere bene.
Introduzione
Mi chiamo Jeff e ho 16 anni. Ho il cancro. Quando l’ho scoperto mi sono proprio spaventato. Una delle mie paure era quella di sentire male, sia per la malattia che per i trattamenti.
Ma sto imparando a non aver paura. Anche se il cancro può dare dolore e alcune delle cose che devono fare i medici e le infermiere per curarmi possono essere dolorose, ci sono tanti modi per fare andare via il dolore.
Meglio ancora, ci sono modi per prevenirlo.
Adesso voglio raccontarvi delle grandi domande che avevo sul dolore del cancro e delle risposte che mi ha dato il mio medico, il Dr.Johnson.
Può darsi che non conosciate il significato delle parole evidenziate. Le definizioni le troverete accanto, sul margine della pagina.
Se avete altre domande da fare, parlatene con la mamma, con il babbo, o con un altro adulto con cui parlate volentieri e chiedete informazioni al vostro medico o all’infermiera; loro vogliono sapere come vi sentirete e vogliono aiutarvi.
Domande
1. Per cominciare, cos’é il dolore ?
2. La mia malattia sarà dolorosa ?
3. Che genere di cose volete sapere da me sul mio dolore ?
4. Qual’é il modo migliore per alleviare il dolore ?
5. Il dolore che ho, mi butta giù. Succede anche agli altri ragazzi ?
6. Che tipo di medicine posso prendere per il dolore ?
7. C’é una cosa che mi preoccupa molto. Finirò per diventare un drogato se prenderò queste medicine ?
8. Devo prendere le medicine per il dolore a orario fisso ?
9. Quali sono gli effetti collaterali dei narcotici ?
10. Per la stitichezza che cosa si può fare ?
11. E se le medicine mi danno sonnolenza ?
12. Per la nausea cosa si può fare ?
13. Ma se comincio a prendere ora i narcotici per il dolore, che cosa potrò usare in futuro se il dolore peggiora ?
14. E se devo prendere le medicine mentre sono a scuola, come faccio ?
15. Ma se non volessi far sapere ai miei compagni che prendo delle medicine per il dolore ?
16. A parte le medicine, ci sono altri metodi per controllare il dolore ?
Quello che Jeff ha chiesto al suo medico sul dolore e le risposte del Dr.Johnson

1. Jeff: Che cos’é il dolore, ad ogni modo ?
Dr.J.: Il dolore é una sensazione spiacevole, di disagio, che fa male, e dà uno stato di malessere.
2. Jeff: La mia malattia sarà dolorosa ?
Dr.J.: Non necessariamente. Alcune persone che hanno il cancro non hanno dolore. Ma il dolore può far parte della malattia. Il dolore può essere causato dalla pressione di un tumore su un osso, un nervo o un’altra parte del corpo.
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Anche certe cure possono dare dolori. alcuni dei trattamenti che curano controllano la malattia, come l’asportazione chirurgica, la chemioterapia, o la radioterapia, possono avere effetti collaterali dolorosi. E’ anche importante descrivere bene il dolore ai tuoi medici o alle tue infermiere in modo che possano aiutarli a controllarlo. 3. Jeff: Che genere di cose volete sapere sul mio dolore ?Dr.J.: Per poterlo controllare bene abbiamo bisogno di sapere un sacco di cose. Ti possiamo aiutare di più se conosciamo le risposte a tutte queste domande. Non dimenticare che sei tu quello che conosce meglio il dolore che senti. |
+ Asportazione chirurgica Operazione per togliere il tumore. L’intervento in sé può essere doloroso, ma il dolore operatorio può essere trattato efficacemente. + Chemioterapia Uso di medicine per uccidere le cellule cancerose. La chemioterapia é uno dei modi migliori per distruggere tumori che sono causa diretta del dolore. talvolta la chemioterapia può dare effetti collaterali dolorosi, che possono tuttavia essere trattati. + Radioterapia Trattamento con raggi X mirati direttamente sul tumore. Come la chemioterapia, la radioterapia é uno dei modi migliori pere trattare il dolore causato dal tumore. Ma le radiazioni, possono, a loro volta, dare irritazione e bruciature nella zona trattata. Se la radioterapia ha effetti collaterali dolorosi, anche questi possono essere adeguatamente trattati. |
* Quanto é forte il dolore ? per indicarlo usa una scala da 0 a 5, dove 0 vuol dire niente dolore e 5 il dolore peggiore che puoi immaginare.
* Quando é cominciato il dolore? E’ cambiato da allora ? E’ migliorato o peggiorato ? Da quanto tempo senti dolore ?
* Quando é che senti male ?
* Dove ti fa male ? Da dove parte il dolore ? Rimane sempre lì o si sposta ?
* Come lo descriveresti il tuo dolore ? Una trafittura ? Un bruciore ? Un dolore acuto ? Un dolore sordo ?
* Ce l’hai sempre il dolore o va e viene ?
* Che cos’é che ti fa stare meglio ? Che cosa invece ti fa stare peggio ?
* La medicina che prendi ora per il dolore quanto te ne toglie ? Quasi tutto ? Meno di metà ?
* Se funziona, quanto dura l’effetto della medicina ?
4. Jeff: Qual’é il modo migliore per alleviare il dolore ?
Dr. J.: Non c’é un solo metodo migliore di tutti. Proveremo diversi metodi e vedremo quale funziona bene per te. Forse cureremo il tuo dolore in maniera diversa da come curiamo quello di altri tuoi coetanei.
5. Jeff: Il dolore che ho mi butta giù. Succede anche agli altri ragazzi ?
Dr. J.: Quasi tutti quelli che hanno dolore si sentono a terra. Il dolore interferisce nella nostra vita anche se cerchiamo di impedirglielo. Il dolore affatica, deprime, rovina l’appetito e rende difficile concentrarsi, per esempio stare attenti a scuola.
6. Jeff: Che tipo di medicine posso prendere per il dolore ?
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Dr.J.:
Le medicine più usate sono di tre tipi: |
+Tachipirina, o simili. Nome commerciale dell’ Acetaminofene (paracetamolo), blando anti-dolorifico non narcotico. + Brufen, Moment. Nomi commerciali dell’Ibuprofene, blando antidolorifico non narcotico.+Narcotici Antidolorifici forti. Esempio: codeina e morfina |
7.Jeff: C’é una cosa che mi preoccupa molto. Finirò per diventare un drogato se prenderò queste medicine ?
Dr.J.: Non sei il solo ad avere queste paure, Jeff. Anche tanti altri ragazzi della tua età hanno la stessa preoccupazione. Ma quando hai bisogno di un narcotico per il dolore non devi avere paura di diventare un drogato, come dici tu.
I tossicodipendenti prendono la droga per ottenere l’euforia. I malati di cancro come te prendono narcotici per combattere il dolore; una volta passato il dolore tu non avrai bisogno né voglia di un narcotico. Comunque non devi sospendere di colpo le medicina antidolore, ma ridurrele dosi e cessare gradualmente.
8.Jeff: Le medicine per il dolore devo prenderle a orario fisso ?
Dr.J.: In certi pazienti il dolore va e viene. Se succede così anche a te basta che tu prenda la medicina quando hai dolore. Se invece hai un dolore costante, devi prenderla regolarmente. Queste medicine funzionano meglio quando nell’organismo ce c’é sempre in circolazione la stessa quantità. E’ per questo che molte medicine si devono prendere ogni tre-quattro ore.
Prendere la medicina contro il dolore prima che il dolore ritorno é più efficace e dà meno effetti collaterali. Se aspetti a prenderla quando il dolore é già cominciato, probabilmente avrai bisogno di una dose maggiore.
9.Jeff: Quali sono gli effetti collaterali dei narcotici ?
Dr.J.: I narcotici possono dare stitichezza, sonnolenza e nausea. Devi sempre avvertire me o l’infermiera se hai di questi problemi.
10.Jeff: Per la stitichezza che cosa si può fare ?
Dr.J.: il modo migliore di combattere la stitichezza é mangiare alimenti ricchi di fibre, come frutta, verdura e cereali integrali, e bere molti liquidi incluso il succo di prugne. Bisogna fare del moto il più possibile - anche fare una passeggiata può servire a prevenire la stitichezza.
Può darsi che quando inizi a prendere narcotici tu debba cominciare subito a prendere un lassativo leggero. Se però la stitichezza dovesse continuare fallo sapere a me o all’infermiera.
11.Jeff: E se le medicine mi danno sonnolenza ?
Dr. J.: Di solito i narcotici per bocca hanno l’effetto massimo 20-30 minuti dopo che li hai presi. Devi tenerne conto ed evitare di metterli a studiare proprio quando é più probabile che ti prenda sonno. La sonnolenza spesso passa in pochi giorni. Se hai sonnolenza, può essere pericoloso l’andare in motorino o in bicicletta, cucinare, salire le scale, nuotare o fare altri sport e usare degli utensili a motore.
Quando si prendono i narcotici non si deve bere bevande alcoliche perché aumentano la sonnolenza.
Anche certe medicine che vengono vendute senza ricetta, come gli antistaminici per il raffreddore o le allergie, possono aumentare la sonnolenza quando si fa un trattamento con narcotici. Non devi prenderle senza consultare prima il medico o l’infermiera.
Se la sonnolenza non passa, può darsi che ci sia bisogno di rivedere le dosi.
12.Jeff: Per la nausea cosa si può fare ?
Dr.J.: La nausea di solito passa in un paio di giorni. Se non passa ci sono delle medicine che possono aiutarti con questo problema.
Tu, i tuoi genitori, o altre persone che ti sono vicine, dovete avvertirmi nel caso che gli effetti collaterali continuino.
13.Jeff: Ma se comincio a prendere ora narcotici per il dolore che cosa potrò usare in futuro se il dolore peggiora ?
Dr.J.: Anzitutto non é detto che il tuo dolore debba peggiorare. Se peggiora, possono aumentare le dosi che prendi.
Purché l’aumento sia graduale, puoi prenderne senza nessun pericolo di più fino a controllare il tuo dolore.
14.Jeff: E come faccio se devo prendere le medicine mentre sono a scuola ?
Dr.J.: Ci metteremo in contatto con la tua scuola per sapere come si regolano in questi casi. Comunque puoi prendere le medicine durante gli intervalli. Parlano con l’assistente sanitaria, lo psicologo scolastico o qualcuno degli insegnanti, che ti possono venire incontro con gli orari.
15.Jeff: Ma se non volessi far sapere ai compagni che prendo medicine per il dolore ?
Dr.J.: Capisco la tua preoccupazione. Probabilmente potrai organizzarti con l’orario in modo da non prendere le medicine in pubblico. Ma ricordati che molti tuoi compagni prendono medicine durante l’orario scolastico. Non aver paura di essere considerato un drogato solo perché hai da prendere una compressa tutti i giorni.
16.Jeff: A parte le medicine ci sono anche altri metodi per trattare il dolore ?
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Dr.J.: Si, puoi imparare delle tecniche utili. A volte queste possono bastare anche da sole, oppure il loro effetto si somma a quello delle medicine in modo che si possa ridurre le dosi. Quando te la sentirai, chiedimelo: ti potrò dare informazioni sul biofeedback, il rilassamento, la distrazione, e gli impacchi caldi e freddi. La maggior parte di queste tecniche non farmacologiche per controllare il dolore sono facili da imparare. Possiamo suggerirti quelle che fanno al caso tuo, possiamo anche metterti in contatto con gli specialisti che possono insegnarti questi metodi. |
+
Biofeedback +
Rilassamento +Impacchi
caldi e freddi |
Conclusione
Dunque, queste erano le domande che avevo da fare e queste sono le risposte che ho avuto dal mio medico a proposito del dolore e del suo trattamento.
Ci sono molte medicine e tecniche efficaci contro il dolore.
E non temete di diventare dei drogati che non possono più fare a meno di queste sostanze: ne avrete bisogno solo per controllare il dolore e una volta passato il dolore non ne avrete più bisogno o desiderio.
Qualunque dolore abbiate, parlatene col medico o con l’infermiera, che risponderanno alle vostre domande e vi aiuteranno a controllarlo il meglio possibile.
Ripassiamo !
1. Se ti ammali di cancro dovrai soffrire moltissimo per il dolore (falso)
2. E’ importante dire al medico, all’infermiera, ai genitori, o ad altre persone che ti sono vicine come ti senti. A loro non basta guardarti per sapere se il dolore é sotto controllo (vero !)
3. Tutti i malati di cancro devono avere lo stesso trattamento contro il dolore (falso !)
4. E’ normale sentirsi stanchi e abbattuti quando hai dolore (vero !)
5. Per combattere il dolore esistono molti tipi di medicine, a partire dai non-narcotici, ai narcotici forti (vero!)
6. Non potrai più fare a meno dei narcotici se li prendi contro il dolore (falso!)
7. I narcotici non hanno effetti collaterali (falso !)
8. La maggior parte delle forme di stitichezza é quasi sempre curabile con l’esercizio fisico, una dieta adeguata e lassativi leggeri o forti, che il tuo medico può prescriverti (vero !)
9. Se il dolore dovesse peggiorare, il tuo medico può prescriverti medicine più forti e in dosi maggiori, e suggerirti, alcuni metodi non farmacologici per aiutarti a tenere il dolore sotto controllo.
I medici avranno sempre un sistema per controllare il tuo dolore (vero !)
10. Con la collaborazione dell’assistente sanitario, dello psicologo scolastico o di un insegnante fidato, puoi prendere le medicine a scuola, senza che i tuoi compagni se ne accorgano (vero !)
11. Se vuoi imparare altre tecniche per combattere il dolore senza medicine, puoi chiedere al tuo medico o all’infermiera di insegnarti metodi come il rilassamento, o il biofeedback (vero !)
Dove posso ottenere aiuto:
Fondazione Livia Benini
Studio Predieri
Via de’ Servi, 49
50122 Firenze
tel. 055-400142
U.G.I. (Unione Genitori Italiani)
c/o Ospedale Infantile Regina Margherita
Piazza Polonia, 94
10126 Torino
tel. 011-6634706
L’associazione dei Genitori
del Centro di Oncoematologia
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