Ciò che rende così problematico il rapporto fra chi é affetto da una malattia grave specie nella sua fase terminale e chi lo assiste é soprattutto la difficoltà di capire e interpretare come quel malato vive la sua malattia ed i modi spesso imprevedibili con cui essa reagisce. Il problema, sempre carico d’angoscia, lo diviene maggiormente se quel malato é un adolescente e se lo conosci da molti anni.
Il rifiuto che accompagna sempre il sapersi ed il vedersi malato, l’impossibilità a dare una giustificazione all’aggressione terapeutica e il conseguente sentirsi abbandonato alla volontà sentita come violenza degli altri, la frequenza travolgente degli interventi quasi sempre imprevisti che non ha tempo di assorbire, lo portano ad una situazione di solitudine passiva e rassegnata, interrotta di tanto in tanto da un tentativo inascoltato di ribellione e che neanche gli affetti e gli atteggiamenti consolatori di chi gli sta accanto riescono ad attenuare.
A rendere più drammatico questo vissuto contribuiscono non poco la distruzione della propria immagine, già così incerta e contraddittoria a quell’età. Il dileguarsi di ogni aspettativa vicina o lontana e il venir meno di tutti gli appigli di sicurezza, fatti di piccole cose, che fanno il quotidiano più felice e degno di essere vissuto.
Ricordo l’espressione sgomenta di Livia in quel letto d’ospedale, il suo pallore che il colore di capelli sottolineava, i suoi occhi sbarrati dalla paura, i suoi no ripetuti in un disperato tentativo di difesa e il vederla rasserenata solo quando le si parlava del suo ritorno a casa. E non fu solo durante quelle poche giornate in cui si ritrovò finalmente nel proprio letto, con davanti agli occhi il verde del suo giardino, con il suo cane accanto intorno tutti quelli che le volevano bene, che il suo viso si distese, che accettò senza rancore gli ultimi sforzi di terapia e che qualche sorriso passò rapido nei suoi occhi.
Se ne andò dolcemente circondata da quel mondo che aveva tanto amato e che solo da qualche giorni aveva riconquistato.
Piero
Il Ricordo di Livia
Ti ho conosciuta piccola, paffutella, con grandi occhi vivaci e attenti che seguivano la giraffa di gomma con cui giocavamo insieme e che mi aiutava a distrarti nei momenti di dolore.
Io ero giovane, ancora un po’ inesperta, ma pur sempre responsabile delle cure dei piccoli ammalati con cui riuscivo anche ad essere amica e compagna di giochi.
Ti ho vista adolescente, con gli occhi tristi e spenti che sembravano ancora più grandi in quel viso pallido e magro velato dal dolore che la malattia ti provocava.
Io ero più esperta dopo anni di lavoro ma, anche se avevo sostituito la giraffa con il pagliaccio dai capelli rossi, raramente riuscivo a distrarti dal tuo dolore o a farti sorridere.
Ora nel tuo mondo non soffri più, tutti sorridono e sono felici, nel mio invece, io continuo a cercare ciò che può illuminare con un sorriso il volto dei piccoli ammalati che soffrono.
Un’infermiera di nome Chiara
Queste sono alcune riflessioni su quel terribile momento nel quale più di sei anni fa Livia ci lasciò.
Io non so se l’ho aiutata, non so se sono riuscito a starle vicino facendole capire quanto avrei voluto che stesse serena e che pensasse soltanto a cose belle, alla sua mamma, ai suoi compagni, alla casina in giardino, al suo cane. Come giovane medico, neolaureato ero totalmente impreparato ad assisterla in modo "tecnicamente corretto", potei soltanto cercare di amarla e di rasserenarla nei suoi dubbi, di tranquillizzarla nelle sue ansie.
Mi sentivo goffo, impacciato, ma soprattutto insieme, non potevo fare niente per evitare quello che stava per accadere.
La mia paura e insieme la mia rabbia crescevano. Nonostante tutto non persi mai la speranza in un miracolo che potesse salvarla. Quando Livia morì, morì anche un pezzo di me stesso. Si addormentò nel suo candore di adolescente, con quei suoi lineamenti fieri, marcati dal dolore.
Avrei voluto conoscerla nel benessere, nell’allegria della sua età, nella spensieratezza della sua adolescenza. Non so cosa io abbia potuto dare a Livia, ma so cosa lei ha dato a me: la certezza che lei é viva e mi guida nella sensibilità verso il dolore e la sofferenza degli altri, dei miei pazienti, nella battaglia di ogni giorno contro le malattie ed i terribili effetti che esse hanno sulle persone. E’ un ricordo vivo, che porto dentro, quello di Livia e di quei giorni, che custodisco gelosamente dentro di me e la fondazione con la sua forza dirompente di sensibilizzazione e di promozione per il sollievo del dolore nei Bambini, mi consola della sua assenza fisica.
Marco
Carlotta: la Verità del Silenzio
Penso spesso a Carlotta. Il cuore trattiene quello che la mente vuole cancellare.
Gli ultimi giorni ... il respiro trattenuto, il bisogno di dormire e la paura di non risvegliarsi.
Tienimi la mano finché non sono addormentata, non andare via ...
E gli sguardi attraverso il silenzio, occhi lontani, profondi, consapevoli della realtà. Domande inespresse, strette di mano confortanti.
Più volte ho chiesto a Carlotta negli ultimi giorni dobbiamo parlare ? Vuoi che ti spieghi qualcosa ? Hai paura di quello che succederà ?
Sono contenta, sono a casa non sento male, non vi preoccupate: queste le sue risposte fatte per rasserenare chi le indovinava dal muoversi delle labbra e dallo sguardo dolcissimo che accompagnava i piccoli gesti: un ciao con la mano.
Cosa posso dire per calmare il mio senso di frustrazione, quello che ciascuna creatura al di là di qualsiasi cosa prova di fronte all’ineluttabile ?
Di certo Carlotta non ha sofferto il dolore comunemente inteso della malattia; ma sicuramente non é riuscita a sopportare il dolore dell’anima. Questa malattia che ha distrutto la sua interezza fisica, che ignobilmente ha straziato il suo corpo non l’ha mai accettata. La perdita dei suoi meravigliosi capelli biondi é stata una cosa inaccettabile per lei, impossibile da far vedere agli altri, alle amiche, alle compagne di scuola ancora più grave del disastro con il quale la sua malattia si era annunciata e che la costringeva a dover dipendere dagli altri, a non più correre, a non più camminare. Così non é più voluta andare a scuola, alle feste che gli amici organizzavano, ma ha continuato a studiare con amore, con interesse, con intenzione e si é presentata agli esami ed é stata promossa. Si é come autopunita e nessuno é riuscito a farle superare questo dramma, non le persone care che la circondavano, non due genitori amorosissimi che sempre l’hanno sorretta, non certamente il medico che nonostante l’amore non é riuscito a penetrare fino in fondo alla sua anima.
Di una cosa ora sono certa: dietro quei pianti silenziosi, dietro il rifiuto dell’ospedale e della sua malattia era nascosta la consapevolezza di quanto doveva succedere: Mamma aiutami a dire come si chiama questa cosa che mi ha fatto ammalare, ho paura e dirla da sola.
Come posso ricordare Carlotta? Devo tenere stretta nel cuore l’immagine della stupenda creatura che ho conosciuto, adolescente acerba già minata dal male, ma pronta a combattere? Oppure per poter continuare la strada, sentire la stretta affettuosa delle sue braccia quando con la morte nel cuore, dopo aver accettato che niente era più possibile fare, sono andata a dirle che andavamo a casa, finalmente, che veniva esaudita la sua richiesta, che ritornava fra le mura amiche, senza più dover sottostare a patimenti inutili?
Ma c’é un altro momento dolcissimo: le parole non sono più possibili, poche ore di vita ancora e un saluto, un cenno della mano, la voglia di comunicare ancora una volta il bene che tra noi era trascorso. Forse devo ricordare solo questo! Non certo quello che la morte mi ha lasciato: una creatura piccola, indifesa, lontana, irraggiungibile, irriconoscibile in quel suo pigiama allegro, troppo grande per lei.
Ancora un volta non riesco ad avere un rapporto accettabile con la morte. Mi ripugna, mi stravolge, mi sembra ingiusta quando ghermisce una giovane vita ancora tutta da trascorrere.
Ancora un volta é la nemica da combattere !
Eppure quanta ricchezza ho ricevuto da questa dolce creatura! La forza di sorridere fino all’ultimo, la dolcezza verso gli altri, la serenità della sopportazione, la fiducia in chi cerca di fare qualcosa per te. Ho imparato anche dai suoi genitori: la consapevolezza di non potere fare più nulla non deve tramutarsi in tristezza, ma darci tutta la forza necessaria a continuare per quelli che restano e che potrebbero aver bisogno di noi.
In cambio ho dato molto poco: una carezza, un gesto gentile, un rimprovero, qualche volta, ma sempre affettuoso.
Ormai tutto é finito eppure sento la mancanza delle brevi visite quotidiane. Quante volte ho sperato arrivando che le persiane si fossero chiuse, quante volte ho pregato che la morte arrivasse a chiudere un calvario! Ancora ho il ricordo dell’ansia di suonare un campanello e della paura di attendere una risposta. Spesso passo davanti alla sua casa solo per rivedere la finestra della sua stanza e ricordare il suo volto gentile.
Ancora una volta Carlotta mi ha fatto riflettere sulla necessità che i bambini debbano avere la possibilità di morire a casa, nel loro ambiente, circondati dai loro affetti, lontani dal freddo dell’ospedale, sicuri che nulla potrà più accadere.
Per far questo occorrono molte cose.
E’ indispendabile innanzitutto avere la disponibilità di quanti medici e infermieri lavorano in reparti di Oncologia, stanno a contatto con i bambini e i loro genitori, hanno la preparazione scientifica e la sensibilità giusta per accudirli al di fuori dell’ospedale. Essi devono avere l’opportunità di trasmettere anche agli altri, al di fuori dell’ospedale, la loro esperienza, indispensabile per affrontare con correttezza una malattia grave e spesso mortale.
Ma occorrono altre cose. L’assistenza domiciliare al malato terminale é complessa e deve ricevere il necessario riconoscimento dalle Autorità competenti e dagli Organismi preposti alla salute pubblica, non può rimanere fondata sul volontariato.
I genitori che riportano a casa i loro figli nella speranza di una buona morte, devono avere la certezza che in ogni momento saranno aiutati incondizionatamente e che non saranno mai lasciati soli a se stessi. Qualora venga richiesto dovranno avere l’assistenza dello psicologo e del sacerdote, non dovranno mai sentirsi impotenti di fronte alla gravità della malattia e della morte.
Quanto é stato fatto per Carlotta grazie all’abnegazione del personale di reparto e al coraggio dei suoi genitori deve essere un messaggio per migliorare l’assistenza nei confronti di questi bambini e delle loro famigli, e per esaudire finalmente quello che é il desiderio comune a tutti cioé di affrontare la morte in serenità nell’ambiente che ci é più confortevole.
tata "bella"
Carlotta é vissuta a Firenze
fino al 28 febbraio 1994
Ilaria
A volte mi sento un burattino incapace di ribellarsi alla volontà di colui che manovra i fili del nostro destino.
Mi sono trasformata in marionetta nel giorno in cui ho scoperto di aver contratto una grave malattia. L’unica cosa che mi restava da fare era pregare affinché colui che aveva deciso per me mi aiutasse a scorgere uno spiraglio di luce alla fine del tunnel nel quale mi ero inoltrata.
Quella che avrebbe dovuto essere l’estate più emozionante, perché finalmente sarei entrata nel "mondo dei grandi" compiendo i magici diciotto anni, si é trasformata in un incubo nel quale tutte le gioie, le feste e le risate sono diventate, come per incanto, pianto, paura, ansia e tanto tanto dolore !
Tutto iniziò con una telefonata nella quale mi si invitata a fare un controllo ematologico. E’ così che uno stupido esame si é trasformato nell’inizio di un incubo.
Fui ricoverata urgentemente in Ospedale ignara dei perché mi trovassi là; solo pochi giorni dopo scoprii il nome della malattia, terrificante: Leucemia !
Fino ad allora pensavo che certi avvenimenti fossero frutto della fantasia dei registi dei film drammatici, ma questo non era un film: era la mia vita !
Da quel giorno l’Ilaria é cambiata; ha abbandonato le vesti di una ragazza sciocca, amante della baldoria e dello scherzo per adottare invece quelle di colei che, conscia della gravità della sua situazione, cerca di farsi forte, espandendo parole di conforto a coloro che soffrivano intorno a lei. Non potevo urlare la mia paura, né implorare la mia morte, raccontare ciò che stavo intimamente provando significava solo torturare psicologicamente parenti ed amici già affranti.
Le pagine di un vecchio quaderno bianco ed una penna sempre pronta sono diventati i miei amici più intimi, quelli che sapevano ma non potevano dir niente ...
Non é stata facile, l’amarezza di quei momenti é impossibile trascriverla, ma di una cosa sono assolutamente sicura: certe esperienze lasciano in te qualcosa di magico, di profondo, di grande ed inspiegabile.
E’ un qualcosa di astratto che si é insinuato dentro al mio corpo e mi accompagnerà fino alla morte ... E’ come se uno sconosciuto mi avesse avvolta in un lenzuolo e caricata su una carrozza trainata da due cavalli bianchi per portarmi a compiere un magnifico viaggio ... ed io lo seguo fiduciosa, non ho paura perché Lui mi ama ed agisce solo per il mio bene.
Durante il nostro lungo cammino, pur rimanendo in silenzio, mi ha insegnato tante cose che prima ignoravo completamente. La vita non é fatta solo di egoismo, soldi, bellezza ma di tante piccole particelle quali l’amore, comprensione, il dolore e la paura di morire.
Adesso il mio lungo viaggio sta per terminare e presto riapproderò sulla terra insinuandomi nuovamente nel mondo dell’odio, ma ora sono maturata e più che altro adesso so che "LUI" é accanto a me e mi aiuterà sempre nei momenti del bisogno.
C’é chi lo chiama coraggio, chi forza di volontà, chi amore per la vita ... io lo chiamo Dio.
Ilaria
Ilaria é vissuta a Firenze
dal 20 settembre 1973
al 19 dicembre 1992.
Cecilia
Marina di Massa 10/6/92
E perché la tua simpatica lettera non avrebbe dovuto farmi piacere ? Perché mai dovrei stracciarla ? Perché mai dovrei dubitare dell’affetto così profondo che provi per me ?
Direi che ormai sono quasi 2 anni che non ci vediamo e in questi 2 anni sono successe tante tante cose, purtroppo più brutte che belle per me. Insomma a dirla in parole povere, poteva andare tutto molto meglio! Le difficoltà all’inizio ti spaventano, é vero, ma poi ci si fa un po’ l’abitudine, si riesce sempre a superarle e si diventa più forti, molto più forti.
Sai, all’inizio non ci potevo credere ... chi, io? Un tumore ? Nooo, non é possibile! Ma più che delusa e arrabbiata con la sorte ero proprio incredula. Quello era un vocabolo che mai aveva sfiorato la mia immaginazione, era proprio al di fuori della mia dimensione, quell’allegra dimensione di ragazza di 17 anni che non pensava ad altro che a divertirsi o poco più. Pio é venuta la fase dell’incazzatura (ma ti giuro che non é durata più di una settimana) perché la cosa accadeva in Estate e l’Estate per me é sacra, non si tocca. Io che ero abituata a passare da un mare a una piscina, da una piscina a un mare, mi sono ritrovata per quasi 2 mesi su un letto di ospedale. Ti puoi immaginare la sofferenza ! E iniziava la mia avventura e cominciavo a capire cosa volesse dire la parola tumore. Vuol dire passare una settimana al mese per la chemioterapia su un letto dell’Istituto di Milano attaccata a una flebo 7-8 ore al giorno, vuol dire vomitare quelle schifose medicine che ti danno, vuol dire fare un esame dietro l’altro, elettrocardiogramma, emocromo, tac, risonanza magnetica, scintografia ossea, vuol dire perdere i capelli, le ciglia, le sopraciglia ... ma ora ti sto annoiando. Ma vuol dire anche tante altre cose non così brutte, anzi sicuramente ho imparato molto di più in questi ultimi mesi che nei miei 17 anni di vita precedenti. Ho capito come sia importante l’affetto nella vita di una persona, ho capito il vero significato di amicizia, ho imparato a essere più critica nei confronti della realtà e della vita, ma allo stesso tempo ad amarla, a "succhiarne il midollo" (come si diceva nel famoso film) a sentirla mia e solo mia. tante, tantissime sono le persone che mi sono state vicine fin dal primo momento, che mi hanno ricoperto di baci, abbracci regali ma soprattutto AFFETTO! Ma non rimproverarti così aspramente, anche tu mi sei stata vicina a modo tuo e l’ho sentito, l’ho sentito davvero.
Ci sono persone che tutti i giorni o quasi ti telefonano per sapere come stai, ti vengono a trovare, fanno di tutto per farti sentire a tuo agio e la maggior parte di queste lo fa perché sa cosa vuol dire soffrire e non vuole vederti soffrire perché é altruista, perché sente il bisogno di comunicarti il più esplicitamente possibile il suo affetto. Ma fra queste c’é anche chi lo fa per tranquillizzarsi, per sentirsi a posto con la propria coscienza, per poter dire: "anche oggi ho fatto la mia buona azione", anche se non se ne accorge veramente. Ma non mi arrabbio, non provo pena né compassione, perché ho imparato a non chiedere ami alle persone più di quello che possono o sanno o vogliono darti. Non ha senso, bisogna sapersi accontentare, ognuno ha i suoi limiti.
Poi ci sono le persone che in un primo momento possono sembrarti indifferenti o non interessate al tuo problema, ma invece sono quelle a cui basta un semplice sorriso, una parola, uno sguardo, una lettera. E non ti danno meno degli altri, ma spesso molto di più, solo che hanno il loro personale modo di dimostrarti il loro affetto, più di così non riescono a fare. E sono quelle che io apprezzo di più, sono le più discrete, le più capaci di amare, le più vicine anche se lontane. Ho perfettamente capito che quando la tua mamma e la Leila mi telefonano tu sei lì che ascolti in silenzio e che non vuoi parlarmi perché non sapresti cosa dirmi, perché non sono le parole il tuo linguaggio preferito. E anch’io che sembro sempre così spontanea ed estroversa non riuscirei a trattenere le lacrime. Ma non ti devi preoccupare perché io sono rimasta la stessa Cecilia di sempre, allegra, giocherellona, spiritosa e dispettosa, sempre piena di voglia di vivere e forse con un pizzico di saggezza in più che non guasta!
Diamoci quindi appuntamento a quest’Estate sul mitico tavolino 35 impronte a divertirci come sempre! Io sarò a Levanto nella seconda metà di Luglio, prima non posso perché sono a Milano e se te non ci sei ti vengo a prendere a Conegliano a piedi, sfaticata!
Ti voglio un bene immenso anch’io
Cecilia
P.S. guarda che il tennis non l’ho abbandonato! Sempre pronta a sfidarti!
P.S. scusa se ci ho messo tanto a scriverti ma sono rimasta sempre la stessa Cecilia e le brutte abitudini non le ho perse !
Baci,
Cè
Cecilia é vissuta a Marina di Massa
dal 24 febbraio 1974
al 22 agosto 1992
“Dai tempo al tempo”
mi diceva un caro amico,
anzi il mio caro amico ...
Ma se il tempo non si fa prendere,
se il tempo mi tormenta,
se il tempo mi sfugge ...
Cosa gli do il al tempo ?
Ma si, il mio sorriso
e la mia voglia di vivere ...
di vivere senza rimpianti!
che rimanga tra noi
io
Cecilia
Caro Diario,
mentre stamani facevo colazione, mia madre mi ha raccontato di Ilario Azzari, l’uomo a cui per primo in Italia hanno trapiantato il cuore "legalmente", era tornato in ospedale per complicazioni polmonari, o in altre parole, polmonite. Mi é tornato in mente il trapianto che ho subito con le conseguenti complicazioni. Lo sai, ho avuto la polmonite e la setticemia proprio quando i miei globuli bianchi si stavano formando di nuovo nel midollo osseo quindi, essendo deboli e fragili non avevo anticorpi per difendere il mio corpo. Stavo per morire, mi avevano dato 72 ore di vita entro le quali avrei potuto morire, dopo le quali avrei avuto qualche possibilità di vita.
Comunque ce l’ho fatta e adesso sono qui a scriverlo, sana e, diciamo, abbastanza resistente. Io di quei giorni critici non ricordo niente e tutto questo mia madre me lo ha raccontato solo dopo che mi hanno dimessa.
Nei giorni in cui sono stata bene, prima della polmonite (che sono stati non più di una settimana) ho imparato molte cose in campo medico nell’isolamento della mia stanza, credo di essere maturata molto. Anche dopo che mi sono rimessa della polmonite sono dovuta rimanere qualche settimana in isolamento (per far rafforzare i miei globuli bianchi ed evitare altre complicazioni) e anche in questo tempo, vedendo il mondo da un’altra parte, non vivendo più con gli altri e accettando delusioni su delusioni penso di essere maturata molto. Quando sono uscita per la prima volta dalla mia stanza ho sentito l’odore dell’aria e il calore del sole che a seconda che stessi all’ombra o al sole era più debole o forte. Non ce la facevo a camminare molto, ma se mi piaceva sentire l’erba che mi toccava. Sono sensazioni a cui adesso mi sono riabituata, ma in quel momento mi sembravano le cose più belle e irraggiungibili del mondo; mi sono resa conto di quanto piccole e insignificanti cose sia formata la vita; quando ci vengono a mancare non ce ne accorgiamo nemmeno, ma quando possiamo riaverle ci sentiamo meglio che in paradiso. Mi tornano in mente le infermiere, simpatiche e gentili, che mi spiegavano il funzionamento di tutti i macchinari che avevo in stanza e mi raccontavano della loro vita per farmi passare il tempo. Ero diventata un’esperta in medicina e una banca dati su tutti i dottori, gli infermieri e i caposala dei dintorni.
Mi manca un po’ quella familiarità che si era venuta a creare, comunque sono contenta di essere riuscita ad arrivare a scriverlo.
Veronique
Veronique é vissuta a Salzano (Venezia)
dal 17 maggio 1972 al 4 giugno 1986.
Negazione di un Problema
Francesca ha 16 anni quando nel Dicembre del 1991 gli viene diagnosticato un gliobastoma multiforme del lobo frontale sinistro. Il gliobastoma multiforme é un tumore altamente maligno per il quale non c’é una cura efficace. Francesca viene trattata prima con chemioterapia e quindi con radioterapia. Il trattamento radiante termina alla fine di aprile 1992 e quindi, come da programma si decide per una risonanza cerebrale di controllo a metà maggio.
Qualche giorno prima di questo controllo, alle h.3.00 di un sabato mattina, giunge al Pronto Soccorso dopo un intero giorno di intenso dolore a sbarra, localizzato alla schiena nella regione scapolare bilateralmente, non responsivo ad alcuna terapia.
La ragazza grida: é agitata. La sintomatologia che Francesca lamenta ed in particolare la sua reazione sorprendono un po’ tutti, genitori e personale sanitario. Non si hanno dubbi che Francesca possa avere male, ma la sua reazione sembra spropositata, "isterica" viene da dire. Ci si convince di questo anche perché alla prima somministrazione di Valium e.v. fatta per calmare l’ansia, Francesca si cheta e, forse esausta, si addormenta. In realtà dopo circa un’ora di sonno ricompare il dolore anche se "vissuto" in modo più tranquillo, si decide solo allora di somministrare anche della morfina.
Con la somministrazione di tali farmaci la sintomatologia viene controllata. Nei giorni successivi molti specialisti visitano Francesca. Tutti rimangono indecisi. "Il quadro clinico é bizzarro", viene detto. Si teme, ovviamente, che ciò di cui Francesca si lamenta, sia dovuto ad una metastasi spinale, che comprimendo le radici nervose del midollo, dia dolore, ma ci si chiede anche se non vi sia una reazione esagerata, isterica che di fatto amplifica un disturbo minore. Questo dubbio fa si che nei giorni di ricovero la terapia antidolorifica venga eseguita in modo non continuativo. Più di una volta le si dà del placebo.
Nel dubbio, comunque di una lesione spinale si ordina una RM, il giorno prima dell’esame Francesca incomincia a lamentare una perdita di forza agli arti superiori associata sempre a quel dolore che, sordamente, é sempre stato presente.
L’esame, finalmente viene eseguito e purtroppo si documenta una drammatica colata neoplastica che a "mo’ di manicotto" avvolge il midollo spinale per tutto il tratto cervico-toracico.
La lezione imparentata é drammatica quanto la realtà del caso presentato.
Francesca in questi giorni sta morendo per l’inesorabile crescita del tumore. La progressione della malattia a livello spinale le ha paralizzato gambe e braccia oltre a farle perdere il controllo degli sfinteri. Il dolore ora é relativamente attenuato da un aggressivo trattamento farmacologico con anti-infiammatori e morfina. Per chi l’ha seguita rimane, tra le altre cose il disagio di non aver riconosciuto e trattato prontamente una situazione reale di dolore fisico. La lezione riguarda anche il difficile rapporto con gli adolescenti malati di tumore e sofferenti.
Il complicato momento psicologico che caratterizza questo periodo della vita fa si che il modo con cui l’adolescente parla della sua malattia e di ciò che prova non sia sempre facile da capire. C’é chi nega il sintomo o la malattia; chi lo esalta, chi lo trasforma. Ci sono anche preconcetti e diffidenza da parte di chi ascolta.
Attenzione, pazienza, sincero ascolto e risposte adeguate sono particolarmente necessarie per loro !
Oriana Calzavara
Il Clinica Pediatrica
Gruppo di Studio e Terapia
del Dolore nel Bambino
Università di Padova
Varni e Thompson
Questionario pediatrico sul dolore
Proposta per un questionario
sulla valutazione del dolore
nell’adolescente
Viene qui riprodotto il questionario Varni/Thompson per il dolore pediatrico nella sua sezione A dedicata agli adolescenti.
Ulteriori informazioni sul questionario possono essere richieste a:
JAMES W.VARNI, PhD
Professor of Psychiatry
University of California, San Diego
School of Medicine
Children’s Hospitaland Health Center
8001 Frost Street
San Diego CA 92123 USA
Tel. 001 (619)576-5811
Lo scopo di queste domande é aiutarci a ricavare una storia completa dei problemi che hai avuto col dolore. Tutte le informazioni ottenute con il questionario o nei colloqui rimarranno strettamente riservate. Se non vuoi rispondere a una particolare domanda, per qualunque ragione, scrivi "non voglio rispondere" nello spazio riservato alla risposta.
Scrivi per piacere in maniera chiara, meglio se stampatello.
Data di oggi ........................
Nome ........................
Cognome ........................
Età ........................
Data di nascita ........................
Classe scolastica ........................
Eventuale luogo di lavoro ........................
Indirizzo .......................................................................
Telefono ........................
Quando é cominciato il dolore di cui soffri adesso ? Cerca di spiegare anche i sintomi, l’esatta localizzazione del dolore e se nel corso dei mesi e degli anni il dolore andava e veniva.
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Quale é stata allora la tua reazione al dolore ? Per piacere spiega.
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Ci sono stati in quel tempo dei cambiamenti importanti nella tua vita ? Descrivili.
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Il dolore ora é costante oppure va e viene ?
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Il dolore é accompagnato da nausea, vomito, vertigini, svenimenti, ansia, respiro rapido o altri sintomi? Se sì, elenca i tuoi sintomi.
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Se il dolore dovesse sparire improvvisamente, come cambierebbe la tua vita ?
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Che cosa cambierebbe nei tuoi rapporti familiari ?
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Supponendo che il dolore continui, che tipo di cose pensi che dovresti fare ora che ti possano aiutare in seguito?
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C’é qualcos’altro che ci vorresti dire del tuo dolore e degli effetti che ha su di te o sulla tua famiglia ?
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Che parole useresti per descrivere il tuo dolore ?
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Dalla lista di parole qui di sotto, fai un cerchio intorno a quelle che descrivono meglio quello che senti quando hai dolore.
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tagliente |
pulsante |
come un formicolio |
stancante |
come una pugnalata |
|
che batte |
come se si strizzasse |
Lancinante |
orribile |
da urlare |
|
bruciante |
che tira |
Nauseante |
che morde |
come uno strappo |
|
graffiante |
fa male |
Fastidioso |
freddo |
come uno stiramento |
|
pungente |
insopportabile |
Caldo |
penoso |
tremendo |
|
come un pizzicotto |
insopportabile |
Triste |
che prude |
opprimente |
|
come un pungiglione |
freddo |
Infiammato |
lampeggiante |
stretto |
|
pauroso |
agli e spilli |
Acuto |
sobbalzante |
solitario |
|
bollente |
diffuso |
come una punizione |
allarmante |
cattivo |
Delle parole che hai segnato, quali sono le tre che descrivono meglio il dolore che provi in questo momento ?
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In quale giorno della settimana hai più dolore ?
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In quale settimana del mese hai più dolore ?
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In quale stagione o mese hai più dolore ?
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Hai mai notato qualcosa che ti avverte che il dolore sta per arrivare ? (per esempio: intorpidimento, particolari pensieri o frasi, sensazioni fisiche o irritabilità).
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...........................................................................................................
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Per quante ore al giorno hai dolore adesso ?
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Quanto dura un attacco di dolore? (minuti? ore?)
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Che nomi dai ai tuoi dolori ? (per esempio: "mal di testa", "dolore delle giunture", "mal di stomaco", "mal di schiena"). Per piacere, elencali in ordine di gravità.
Problema del dolore n.1
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Problema del dolore n.2
...........................................................................................................
Problema del dolore n.3
...........................................................................................................
Su una scala da 0 a 10 (0=nessun dolore, 10=dolore forte) quanto é forte il dolore a queste ore del giorno ?
ore 6 .............. ore 18 ..............
ore 9 .............. ore 21 ..............
ore 12 .............. ore 24 ..............
ore 15 .............. ore 3 ..............
Qual’é il momento peggiore della giornata ?
...........................................................................................................
Qual’é il momento migliore della giornata ?
...........................................................................................................
Al momento stai prendendo medicine per il dolore ?
...........................................................................................................
Se sì, compila i seguenti dati:
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Farmaco (medicina) |
Dose |
Quante volte al giorno |
Quando |
Efficacia |
* (0=inefficace, 10=efficacissima)
Quali medicine o altri trattamenti hai provato in passato ? Su una scala da 0 a 10 indica ognuno quanto é stato efficace.
...........................................................................................................
...........................................................................................................
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Che cosa stai facendo in questo momento per alleviare il dolore, oltre a prendere le medicine?
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Ti sembra che il dolore peggiori quando sei:
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stanco |
si |
no |
|
ansioso |
si |
no |
|
annoiato |
si |
no |
|
felice |
si |
no |
|
infelice |
si |
no |
|
arrabbiato |
si |
no |
|
indaffarato |
si |
no |
|
solo |
si |
no |
|
polemico |
si |
no |
|
in un litigio |
si |
no |
Ci sono altre situazioni in cui il dolore peggiora ?
Se si, quali sono ?
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Il dolore ti ostacola o impedisce qualcuna delle attività seguenti ? Fai un cerchio intorno al numero che corrisponde alla risposta giusta.
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Mai |
Raramente |
Talvolta |
Spesso |
Sempre |
|
|
Star bene in famiglia |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Mangiare/appetito |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Vedersi con gli amici |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Fare sport |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Dormire |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Guardare la TV |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Leggere |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Fare i compiti |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Frequentare la scuola |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Andare al cinema |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Attività preferite |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Attività che non ti piacciono |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
Osservazioni?
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...........................................................................................................
Negli ultimi tre mesi il dolore ti ha impedito di fare cose che volevi fare ?
si no
Se sì, spiega come e perché
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Negli ultimi tre mesi dell’anno scolastico quante volte il dolore ti ha costretto a non andare a scuola ?
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Mai |
q |
|
1 giorno solo |
q |
|
2-3 giorni |
q |
|
4-7 giorni |
q |
|
più di una settimana |
q |
|
più di 2 settimane |
q |
|
più di 3 settimane |
q |
|
più di 1 mese |
q |
Negli ultimi 3 mesi quante volte il dolore ti ha impedito attività stancanti come correre, andare in bicicletta, sollevare oggetti pesanti o partecipare a sport faticosi ?
|
Mai |
q |
|
1 giorno solo |
q |
|
2-3 giorni |
q |
|
4-7 giorni |
q |
|
più di una settimana |
q |
|
più di 2 settimane |
q |
|
più di 3 settimane |
q |
|
più di 1 mese |
q |
Negli ultimi tre mesi quante volte il dolore ti ha impedito attività moderate come salire varie rampe di scale, piegarsi, fare a piedi diversi isolati, alzarti o chinarti?
|
Mai |
q |
|
1 giorno solo |
q |
|
2-3 giorni |
q |
|
4-7 giorni |
q |
|
più di una settimana |
q |
|
più di 2 settimane |
q |
|
più di 3 settimane |
q |
|
più di 1 mese |
q |
Negli ultimi tre mesi quante volte il dolore ti ha impedito attività leggere come fare a piedi un isolato, salire una rampa di scale, stare seduto o in piedi ?
|
Mai |
q |
|
1 giorno solo |
q |
|
2-3 giorni |
q |
|
4-7 giorni |
q |
|
più di una settimana |
q |
|
più di 2 settimane |
q |
|
più di 3 settimane |
q |
|
più di 1 mese |
q |
Per piacere indica quanto dolore hai in questo momento mettendo un segno su questa linea
nessun male molto male
nessun fastidio grande fastidio
nessun dolore dolore forte
Per piacere indica quanto dolore hai in media ogni giorno mettendo un segno su questa linea
nessun male molto male
nessun fastidio grande fastidio
nessun dolore dolore forte
Indica quanto é stato forte il dolore peggiore che hai avuto negli ultimi 7 giorni mettendo un segno su questa linea
nessun male molto male
nessun fastidio grande fastidio
nessun dolore dolore forte
Per piacere segna una X nel punto esatto dove senti dolore ora. Se c’é più di un punto che ti fa male, indicali con "1", "2", "3", ecc., cominciando dal più doloroso.

Scheda per registrare le variazioni di intensità del dolore nel tempo
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Dolore fortissimo |
..................................................... ..................................................... |
Dolore fortissimo |
............................................... ............................................... |
|
|
Dolore forte |
..................................................... ..................................................... |
Dolore forte |
............................................... ............................................... |
|
|
dolore medio |
..................................................... ..................................................... |
dolore medio |
............................................... ............................................... |
|
|
dolore debole |
..................................................... ..................................................... |
dolore debole |
............................................... ............................................... |
|
|
nessun dolore |
..................................................... ..................................................... |
nessun dolore |
............................................... ............................................... |
|
|
lun mar mer giov ven sab dom |
quando quando comincia il dolore il dolore finisce |
|
dolore fortiss |
........................................................... ........................................................... |
10 ........................................... 9 ............................................ 8 ............................................ |
||
|
dolore forte |
........................................................... ........................................................... |
in quanti |
7 ............................................ 6 ............................................ 5 ............................................ |
|
|
dolore medio |
.......................................................... ........................................................... |
Posti Senti Dolore |
4 ............................................ 3 ............................................ 2 ............................................ |
|
|
dolore debole |
......................................................... ......................................................... |
|
1 ............................................ 0 ............................................ |
|
|
nessun dolore |
......................................................... ......................................................... |
|||
|
risveglio colaz pranzo cena dormire risv.succ. |
quando quando comincia il dolore il dolore finisce |
M.C.Savedra, M.D.Tesler, W.L.Holzemer, & J.A.Ward (1994)
University of California, San Francisco, School of Nag., San Francisco, CA, 94143-0606