Un contributo alla

cultura medica

Da: F.Voltaggio

Ed. Bollati Boringhieri - pag. 227-235

Come infatti si é già osservato, la salute coincide con la perfetta circolazione del "soffio", mentre la malattia é definibile, al di là della sua etiologia specifica, come una turbativa intervenuta in questa circolazione. Ora, poiché la perfetta salute o "immortalità", come sostengono le fonti taoiste, é di fatto una condizione, se non impossibile in linea di principio, certo difficilissima da raggiungere, si potrebbe affermare paradossalmente che la circolazione del ch’ì nel corpo può essere sostenuta solo quando risulta disturbata, il che equivale a sostenere che dobbiamo prendere le mosse dalle malattie per risalire nella sua esistenza.

Da questa considerazione, che va a coincidere con la verità, addirittura triviale, secondo cui non é possibile l’avvio di un’arte della guarigione se non a fronte di un male da guarire, scaturiscono, nella pratica concreta dell’antico medico cinese, alcune precise conseguenze. Se la malattia, quale che essa sia, é una turbativa della libera circolazione del ch'i, occorre compiere un’ispezione scrupolosa del corpo del paziente, la quale contempla: a) il tentativo di cogliere, mediante l’esame del polso, speciali segnali che indichino il fenomeno di turbativa intervenuto nella circolazione; b) il tentativo di scoprire in quale parte del corpo si sia determinato il fenomeno, tenendo conto del fatto che l’area della turbativa e quella della localizzazione del mondo possono non coincidere ed essere addirittura molto distanti.

L’ispezione é seguita da un intervento diretto inteso a ripristinare la circolazione del soffio. L’intervento in questione non può essere farmacologico - l’uso dei farmaci esigerebbe infatti una diversa attenzione alla struttura anatomica e fisiologica oggettiva, e, inoltre, una nozione precisa delle componenti materiali delle parti investite dal morbo - e deve per conto risolversi in una procedura di de-ostruzione, cioè in concreto nell’uso di uno strumento che liberi materialmente il flusso del ch’i. Preliminare necessario é però l’esame del polso.

L’esame del polso richiede la messa a punto di una tecnica assai elaborata, una sfigmologia che non si esaurisce nel rilevare le mere tonalità delle pulsazioni (ritmo "accelerato", "normale", "debole"), né si esprime nella quantificazione del ritmo stesso (60-70 battiti al minuto=pressoché debole; 72-76=pressoché normale; 90-100=agitato o accelerato), ma tende piuttosto a scoprire singolari qualità del ritmo, ciascuna delle quali capace di configurarsi come una speciale situazione-segnale.

b) La teoria dei polsi

Di qui la necessità di esporre con qualche dettaglio la teoria classica dei polsi, quale é possibile desumere dalle fonti, tenuto conto che in Occidente la teoria dei polsi fu conosciuta attraverso lo Specimen Medicinae Sinicae, sive Opuscula. Medica ad mentem Sinensium, pubblicato a Francoforte nel 1682, opera attribuita ad Andreas Cleyer, uno studioso tedesco attivo a Batavia in qualità di sovrintendente medico generale (Cleyer sosteneva che i testi da lui presentati erano traduzione di opere cinesi molto antiche, probabilmente scritti da Wang-Shu-ho, autore del Mo Ching (Manuale di sfigmologia) del 300 d.C., o versioni tardomedioevali del Mo Chüeh (Istruzioni sfigmologiche) di Kao Yang-shêng, del 940 d.C.). I punti fondamentali della teoria sono i seguenti:

Questi segnali rinviano alla possibilità di individuazione delle aree di turbativa o impedimento, la cui de-ostruzione é effettuabile con l’uso di strumenti metallici o comunque solidi e sottili, gli "aghi celesti", cioè in altre parole, con l’agopuntura.

1. Sfigmologia, teoria dei soffi e fondamenti teorici dell’agopuntura. Se la malattia, quale che essa sia, può essere diagnosticata con l’esame sfigmologico e può essere avviata a remissione mediante l’intervento manuale con gli aghi, allora é possibile sostenere che:

A questo punto si presentano allo storico due problemi che, strettamente connessi fra loro, costituiscono le due questioni essenziali delle teorie generali di supporto dell’agopuntura.

Ammesso che vi sia possibilità, con la teoria dei polsi, di individuare le irregolarità nel flusso del "soffio", come si perviene a disegnare una mappa generale dei luoghi d’intervento, individuandoli altresì come stili di corrispondenza, sulla scorta di quei segnali ? Dal momento, comunque, che storicamente la mappa é stata tracciata, qual’é, in generale, la sua valenza scientifica? In altre parole, é possibile inferire che i medici cinesi, muovendosi in un quadro anatomico e fisiologico decisamente "fantastico", fossero riusciti ad attivare meccanismi oggi rilevabili in modo oggettivo in virtù delle conoscenze possedute dalla medicina condivisa dalla comunità scientifica internazionale ?

A queste domande riteniamo di poter fornire in appresso una risposta almeno congetturale, illustrando quanto più chiaramente possibile questa peculiare medicina. Tentiamo tuttavia, di avanzare una prima proposta di spiegazione, già sulla scorta delle considerazioni precedenti.

Alcune di queste corrispondenze furono stabilite, come si é già accennato, dalla relazione dei visceri con gli orifizi del corpo: polmoni-naso, fegato-occhi, cuore-orecchie, milza-bocca, reni-orifizi della parte inferiore del corpo.

Altre corrispondenze furono progressivamente fissate dalla stessa tradizione secolare della pratica medica. A renderne possibile la messa a punto non furono né il progresso dell’anatomia - ché tanto l’anatomia normale, quanto quella patologica ebbero sempre un livello decisamente modesto rispetto alla sofisticazione raggiunta dalla medicina egiziana antica, o dalla straordinaria tradizione greca dall’età omerica alla medicina italica alla Scuola di Cos - né i progressi, pur rilevanti, dell’alchimia taoista, bensì il puro e semplice progresso esperenziale della pratica medica.

Partendo dal presupposto che ogni malattia si presentasse come un’irregolarità del flusso del "soffio", che i segnali della turbativa potessero cogliersi nell’esame del polso, che la turbativa stessa fosse aggredibile con un intervento meccanico esterno, i medici cinesi raccolsero un enorme mole di osservazioni incentrate in larga misura su casi esemplari in cui particolari disturbi a livello locale parevano associati ad aree (i tratti del flusso) effettivamente remoti dal sito del morbo. Di qui a stabilire la corrispondenza il passo non deve essere stato né difficile, né lungo.

Che poi, a partire dall’intervento meccanico, riuscissero ad attivare meccanismi oggettivamente riscontrabili alla luce delle nostre attuali conoscenze di neurofisiologia, é cosa che si spiega con il primato conferito a un sintomo peculiare, identificato di fatto con la facies se non con la sostanza stessa, della malattia: il "dolore".

Per il medico cinese, in forza dei credi imposti dalle concezioni generali prima esaminate, in particolare del taoismo e del buddismo, la malattia andava combattuta soprattutto perché, con il dolore ad essa associato, provocava infelicità e turbamento, sottraendo al malato il dono dell’imperturbabilità.

Animato dall’intenzione di combattere il dolore, chi professava l’arte della guarigione non tardò a scoprire due fatti: la frequente distanza fra sito del dolore e area di localizzazione del morbo, una circostanza, questa, cui si é già accennato e che postula l’esistenza di una precisa relazione fra le due aree (dunque l’invito esplicito ad arricchire, con le nozioni tratte dall’esperienza clinica, la tradizionale teoria delle corrispondenze fra parti del corpo); l’alterazione della sensibilità, del discernimento, della volontà che, mentre colpivano il superiore valore dell’imperturbabilità, configuravano il quadro di una turbativa generalizzata dello stesso comportamento mentale.

Associando questi fatti, tenendo altresì conto dell’informazione sfigmologica, il medico cinese fu indotto a ritenere che il dolore fosse qualcosa di più di un sintomo, che rappresentasse cioè, in modo deformato, la corrispondenza fra i tratti di circolazione del "soffio" e le parti dolenti. Di qui una doppia suggestione: il dolore come cartina di tornasole dell’esistenza di una reticolazione complessiva, ben articolata nelle condizioni di salute, del movimento di circolazione del "soffio"; il dolore come rivelatore, pertanto del carattere sistemico, e perciò stesso "intelligente" della circolazione normale del soffio, tale da garantire, nel contempo, la buona normalità del comportamento mentale. Ne scaturiva, per il più antico guaritore cinese, l’immagine di un doppio sistema: uno vero e buono, quello della circolazione perfetta del "soffio"; uno falso e cattivo, quello della turbativa di questa circolazione. Un sistema "benigno" e uno "maligno", che costituiva tuttavia, quest’ultimo, il punto di partenza - essendone la caricatura - per pervenire al primo, cioè per liberarlo e rimetterlo in ordine. In concreto, il medico si abituò ad operare in un sistema di ricezione e trasmissione del dolore, trasformandone le vie di trasmissione in tratti di circolazione del "soffio" e a sua volta costruendo un terzo sistema, quello dei suoi interventi, costituito dagli agotratti e dagli agopunti, una mappa che sta al primo sistema come la rete della metropolitana di una grande città sta alla sua rete viaria di superficie.

Che i grandi dotti della medicina cinese avessero intuito la relazione profonda esistente fra componenti microscopiche e submicroscopiche del tessuto connettivo della cute, sistema nervoso periferico e sistema nervoso centrale, ci sembra tesi non meno azzardata che storicamente scorretta. Che, per contro, vedessero nel dolore provocato dalla malattia l’esito di un comportamento "maligno" su cui si dovesse intervenire, bloccandone l’egemonia, ci sembra confermato dalle radici magico-sciamaniche della medicina cinese da cui affiorò la stessa pratica millenaria dell’agopuntura.

Se, infatti, la condizione di piena salute é quella della perfetta circolazione del "soffio", se a questa condizione si associa la piena capacità di intendere e volere, se, per contro, la malattia, che si presenta soprattutto come dolore, é l’interruttore di questo stato, perché non supporre che il guaritore cinese vedesse nel dolore la manifestazione di un "nemico" - come nello sciamanesimo - altrettanto dotato di intelligenza e di volontà quanto l’organismo da lui aggredito ? Quale modo migliore di rappresentare questa intelligenza maligna di quello che riguarda come un sistema dotato di una certa autonomia a sua volta postulante un sistema contrario e contrastivo, costituito dalla mappa dell’agopuntura, in grado di combatterlo ?

Alla luce di queste considerazioni prendono a chiarirsi due questioni estremamente importanti per l’interpretazione corretta delle strategie terapeutiche dell’antica medicina cinese: il preteso carattere di mero placebo di queste strategie; la base neurofisiologica che la medicina istituzionale contemporanea tende a riconoscere all’agopuntura e alla moxibustione.

Nella prospettiva dell’antico medico cinese, la presenza di un nemico intelligente, configurabile come sistema, fa sì che le terapie avverse al dolore non si configurino come interventi produttivi di effetti placebo, ma come procedure di remissione del morbo. Combattere il dolore, annullarlo, equivale, per il medico della più antica tradizione cinese, a guarire la malattia, e questo del tutto indipendentemente dal fatto che, nelle istituzioni sanitarie contemporanee, all’agopuntura e alla moxibustione viene sempre più riconosciuta una decisa efficacia analgesica.

Per quanto concerne l’interpretazione del "nemico", vale a dire dell’antico sistema cinese di ricezione e trasmissione del dolore, quale sistema di meccanismi controllato dal sistema nevoso centrale, e per quanto infine concerne la correlazione fra sistema nervoso centrale, sistema di controllo e strategie di difesa dell’organismo, occorre precisare quanto segue:

Riflessioni sul Dolore

degli Adolescenti

di

Joann Eland

Il mio primo incontro diretto con il mondo di quanto si occupano della salute dei bambini in Italia risale all’Autunno del 1989, quando Lucia Benini, una donna straordinaria, mi chiese di venire a Firenze ospite della Fondazione Livia Benini per parlare a infermiere e medici sul dolore pediatrico. Lucia mi fece partecipe della storia di sua figlia Livia, morta di leucemia a tredici anni, appena 27 giorni dopo la diagnosi. Un tale evento non può non lasciare per tutta la vita una ferita profonda nel cuore di un genitore, ma invece di farsi distruggere dal dolore Lucia decise di adoperare questo dolore e il ricordo dell’amore di sua figlia per cercare di cambiare il modo in cui veniva affrontato ovunque il problema del Dolore del Bambino. Quando si leggeranno queste righe, un gruppo di lavoro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, grazie alla gentile perseveranza di questa donna incredibile, si sarà riunito per creare una pubblicazione su "Il Dolore nei Bambini di tutto il mondo". Gli anni di Livia su questa terra sono stati pochi, ma era una bambina molto speciale: non una donna ancora, in quella finestra del tempo che si chiama adolescenza, e la sua vita ha davvero cambiato e continuerà a cambiare il mondo.

I problemi che gli adolescenti devono affrontare sono per lo più gli stessi di qua e di là dall’Oceano. Vogliono essere adulti e averne tutti i privilegi e le responsabilità, ma talvolta si bloccano di fronte alle conseguenze, molto reali, delle loro decisioni. Le trasformazioni fisiologiche e psicologiche, creano impasti meravigliosi di cambiamenti ed emozioni, e in una frazione di secondo l’adolescente può passare dalla migliore alla peggiore combinazione immaginabile di sentimenti. Vogliono distinguersi come individui nell’abbigliamento, ma non al punto da sembrare poi tanto diversi dai loro coetanei. Le trasformazioni fisiologiche possono essere una fonte di orgoglio e di imbarazzo insieme, e c’é il rischio di essere presi in giro dai compagni o dalle compagne se lo sviluppo é ritardato o anticipato.

Con il cancro il compito di crescere diventa ancora più complicato, con tutto un insieme di problemi fisiologici e psicologici completamente nuovi che si sovrappongono a quelli normali dell’adolescenza. La crudeltà dei vari trattamenti con i loro effetti collaterali - perdita dei capelli, aumento di peso, viso a luna piena, malessere generale, assenze da scuola, attività mancante - rende le cose doppiamente difficili per l’adolescente malato. Un problema di tutti i giorni dell’adolescente sano "Non so proprio che fare con questi capelli", diventa a un tratto: "Non ho più capelli". Il viso che un tempo aveva lineamenti definiti, una linea degli zigomi, ora é arrotondato dall’azione dei corticosteroidi e somiglia ben poco a quello di prima. L’adolescente in buona salute sente che il mondo é "suo", tutto il contrario dell’adolescente malato di cancro, che si domanda se vivrà abbastanza a lungo per vedere il domani.

Gli adolescenti con il cancro devono affrontare la fila apparentemente indefinita di persone che vogliono il loro sangue, il loro liquido spinale, il loro midollo osseo e che interrompono di continuo la loro vita con esami e appuntamenti. Hanno chiaro in mente che queste persone cercano di fare le cose per il loro bene, ma in cuor loro vorrebbero solo svegliarsi da questo personale incubo. E se sono tanto fortunati da andare in remissione e magari vivere diversi anni senza malattia ecco che sorge tutto un insieme di nuove domande complicate: "Potrò avere figli?", "E’ giusto che ne abbia ?", "Quali sono gli effetti a distanza della malattia e del trattamento?".

Il compito di crescere é reso infinitamente più difficile, e l’adolescente non é il solo a risentirne. I genitori degli adolescenti già in condizioni normali devono far fronte al compito quasi impossibile di cercare di garantire un minimo di stabilità nella vita dei figli senza diventare pazzi. Come si può facilmente prevedere, dal momento in cui il cancro entra a far parte della vita della famiglia, mantenere la stabilità diventa un’impresa di gran lunga più difficile. Le preoccupazioni degli adolescenti - avere il vestito giusto o la camicetta da mettersi per la festa con i compagni di scuola - impallidiscono davanti alla realtà di avere o non avere abbastanza globuli bianchi da poter anche solo uscire di casa. Le amicizie per l’adolescente malato sono difficili perché molti amici sono "scomparsi" col diradarsi dei contatti imposto dalla malattia grave. I genitori che si sforzano di mantenere con gli altri figli un clima familiare normale rimpiangono i vecchi problemi e le soluzioni facili di un tempo in cui tutto era più semplice. Le piccole tragedie di ogni mattina - "Dove sono i miei jeans preferiti? Chi me li ha presi ? Dove li avete messi ? E poi va a finire che faccio tardi a scuola!" - sembrano cose da nulla ora che c’é da affrontare l’impresa quasi impossibile di cercare per il figlio, gravemente ammalato, di "essere" e di "fare" tutto quello che possono: genitore, compagno, confidente, consigliere e confessore.

Le cause del dolore per i ragazzi vanno dalla sofferenza per una serie apparentemente senza fine di esami diagnostici, al dolore causato dal trattamento, fino al dolore relativo alla malattia.

Il dolore può essere quello pungente di una neuropatia da trattamento chemioterapico, che dà bruciore e trafitture a volte abbastanza forti da impedire un sonno regolare o la capacità di concentrazione indispensabile per lo studio. Il dolore di un normale mal di gola é certamente spiacevole, ma l’adolescente con il cancro può trovarsi con la bocca tutta piagata per effetto della chemioterapia senza che nessuno gli dia un analgesico per fermare il dolore: certo si chiederà come é possibile che un medico o un infermiere che vede in quali condizioni ha la bocca possa tralasciare di prescrivergli checchessia per togliergli quel dolore. Il dolore legato direttamente alla malattia può nascere da nervi invasi da tumori, dallo spostamento di strutture scheletriche a causa di grossi tumori, o da metastasi ossee. Il dolore può essere incessante e derubare completamente l’adolescente di tutto quello che rende piacevole la vita, perché la sua vita diventa un succedersi di ore tutte piene di dolore e sofferenza.

Se si interviene in modo giusto, il dolore causato dalla malattia può essere alleviato o reso almeno sopportabile.

Per poter essere alleviato efficacemente, il dolore dev’essere individuato, comunicato agli operatori competenti, medici e infermieri, e aggredito con le opportune terapie e con lo stesso vigore usato nell’aggredire il processo patologico.

Per ogni paziente, indipendentemente dall’età, dovrebbe esserci un piano individualizzato per il controllo del dolore, mirante ad eliminare o ridurre al minimo la sofferenza. Fino a questo momento non abbiamo nessun esame di laboratorio, nessun indice corporeo, nessun dispositivo in grado di darci informazioni esatte sul dolore del paziente. Il modo in cui il paziente esprime il dolore riflette di continuo mutamento dell’insieme della situazione di sofferenza che sta vivendo: rispecchia non solo un parametro fisiologico, inquadrato nel contesto di tutta la persona, ma anche una specifica sovrastruttura psicologica, del tutto personale. A volte la risposta di estremo disagio dell’adolescente a una cosa "da nulla" come un prelievo di sangue può sembrare una reazione eccessiva, finché l’infermiera non si rende conto del significato che quell’esame riveste ai suoi occhi: il risultato può decidere se ci sarà bisogno o no di altri sei mesi di chemioterapia, oppure se potrà andare sabato sera alla festa con i compagni di scuola. Altre volte un adolescente di solito loquace può chiudersi nel silenzio quando sente dolore, perché oltre alla sofferenza fisica sta affrontando la triste realtà che le cose non vanno bene e che la battaglia con la malattia é praticamente perduta.

A nostro avviso é utile considerare che:

Le cause fisiopatologiche del dolore nel cancro e nel suo trattamento sono conosciute ed é di aiuto, quando si valuta il dolore, tener di conto insieme ad altri comportamenti provocati dal dolore, perché possono dare informazioni quando l’adolescente non sa o non vuole comunicare verbalmente. Dobbiamo ascoltare quello che ci dice, ma a volte quello che non dicono é altrettanto importante. se, per esempio, ha chiesto insistentemente qualcosa per alleviargli il dolore e nessuno gliel’ha data, può decidere di smettere di rispondere alle domande su quello che sente. A volte possono rifiutare di parlare del dolore semplicemente perché sono troppo stanchi o si sentono troppo male per farlo. Il silenzio auto-imposto o il rifiuto di comunicare non devono quindi essere interpretati come assenza di dolore. Gli adolescenti forse si chiedono perché mai debbano continuare e parlare del loro dolore a chi li cura. Per esempio, se uno ha chiesto degli analgesici per alleviare il dolore della bocca piagata da chemioterapia, non capisce perché non continuino a darglieli visto che la causa del dolore c’é ancora - la bocca é sempre piena di ulcerazioni. In sostanza, questi ragazzi pensano che chi li cura dovrebbe saperlo se sentono male, e fare qualcosa, perché sono loro gli "esperti".

Il sollievo del dolore dovrebbe essere compito di professionisti competenti, altrettanto preparati nel controllare il dolore quanto lo sono nel trattamento del cancro. Purtroppo fino ad ora non é stato così: troppo spesso si é vista la terapia del dolore come un "extra", non come parte essenziale della cura complessiva di una persona. Ci sono molti metodi non farmacologici per alleviare o eliminare il dolore, come distrazione, ipnosi, immagini mentali, massaggio terapeutico, musica. Queste modalità efficacissime di intervento devono essere introdotte nel regime di trattamento del cancro fin dall’inizio della malattia, in modo da poter essere padroneggiate prima che ce ne sia bisogno. Sfortunatamente fin troppo spesso i metodi che richiedono pratica e concentrazione vengono insegnati ai pazienti solo quando il dolore é così intenso da impedirgli di concentrarsi quanto basta per impararli. Ai pazienti adolescenti piace avere il controllo della situazione e un mezzo ideale per ottenere proprio questo é offerto dall’uso di varie combinazioni di metodi non farmacologici. Perché possano funzionare, tuttavia, questi devono essere insegnati ai giovani pazienti quando non sono in preda a un dolore intenso che li privi della necessaria concentrazione. La realtà troppo spesso é che l’adolescente motivato com’é a controllare il dolore coi propri mezzi, viene invece lasciato agli analgesici chimici, con tutta la mitologia che li accompagna, oltre ai loro effetti collaterali. Alcuni adolescenti e i loro genitori resisteranno alle terapie per il controllo del dolore che gli vengono offerte, perché forse temono che l’offerta di analgesici potenti sia un segno di prognosi infausta, oppure perché vogliono rimandare il ricorso a questi analgesici nel timore infondato che perdano di efficacia se vengono usati troppo presto nel corso della malattia.

D’altra parte televisione e stampa, genitori e insegnanti non fanno che mettere in guardia i ragazzi contro l’abuso di droghe, senza tuttavia distinguere fra il legittimo impiego medico delle sostanze e il consumo di strada per ottenere alterazioni dello stato di coscienza. Questa distinzione va chiarita all’adolescente ed ai suoi genitori, spiegando che prendere un farmaco per il dolore non significa affatto abusare di droghe. E’ un punto che deve essere affrontato esplicitamente ogni volta che si prescrivono analgesici potenti.

Sia l’adolescente che la famiglia possono accettare malvolentieri la somministrazione di analgesici troppo presto nel corso della malattia, per paura che in seguito perdano di efficacia e non assicurino più un adeguato sollievo del dolore. Bisogna rassicurarli che le cose non stanno così. In anni passati sembrava davvero che l’efficacia dei farmaci cessasse col tempo, perché i medici esitavano a prescrivere dosi maggiori via via che l’organismo sviluppava la tolleranza. Oggi é noto che per alcuni pazienti il dosaggio di narcotici dev’essere aumentato nel tempo, e lo si fa senza grandi problemi.

Può anche succedere che l’adolescente rifiuti l’analgesico in quanto rappresenta uno strumento di controllo sulla sua vita, in un momento in cui di controllo ne ha pochissimo. A prima vista ciò può sembrare strano, finché non si guarda la situazione nel suo complesso. Con il cancro, la vita dell’adolescente é controllata dalla medicine prese per eliminare le malattia o almeno rallentarne la diffusione. Quasi tutte hanno effetti collaterali estremamente spiacevoli, rappresentando la contraddizione più stridente: da una parte l’adolescente vuole stare meglio, ma il sentirsi così male per gli effetti collaterali dei farmaci gli impone un costo altissimo in termini di stanchezza continua, vomito e nausea.

Anche fattori economici possono entrare in gioco, dato che le spese mediche rappresentano un carico per tutta la famiglia, e può darsi che le risorse finanziarie limitate non arrivino a coprire la necessaria terapia antidolore.

In alcuni paesi le medicine disponibili forse non bastano nemmeno a soddisfare la domanda delle ricette: é documentato che dieci paesi industrializzati assorbono circa l’80% della morfina consumata nel mondo. L’adolescente può rendersi conto che la sua malattia rappresenta un serio costo economico per la famiglia e può addirittura rifiutare gli analgesici per non pesare troppo sulla famiglia.

Brevemente questo articolo ha cercato di dare risalto ad alcuni dei problemi della terapia del dolore negli adolescenti.

A coloro che curano questo gruppo speciale di ammalati, viene costantemente ricordato quanto sia già difficile crescere nel mondo di oggi, e quindi se una malattia grave colpisce in questo particolare momento il tutto sembra ancora più ingiusto. L’autore crede che fra le esigenze centrali di cui tener conto nella cura di questi specialissimi pazienti ci sono tre punti:

Susan Fowler-Kerry, MN

Gli adolescenti che sono stati

malati di tumore:

il loro ricordo del dolore

Dopo che gli é stato diagnosticato il cancro, la vita di un bambino cambia radicalmente. Nella guerra alla malattia che ne minaccia la sopravvivenza, i bambini sono sottoposti a tutta una serie di procedure mediche massicce e invasive. Poiché a questi eventi un bambino si accosta con un’interpretazione tutta sua, scopo dello studio di taglio antropologico descritto in queste pagine era scoprire e classificare le diverse percezioni delle trascorse esperienze che adolescenti sopravvissuti al cancro hanno avuto con il dolore.

Alleviare il dolore nei pazienti é un’istanza nuova, le conseguenze fisiche e mentali del dolore, potenzialmente gravi, spiegano perché si continui a cercare di definirlo, interpretarlo e controllarlo.

Rendersi conto di come i bambini vedono il dolore é importante per organizzare e realizzare l’assistenza infermieristica. E’ da tale esigenza che rende le mosse questo studio. La ricerca psicosociale esistente a tutt’oggi non copre l’intera gamma di interrogativi importanti su come i bambini percepiscono gli innumerevoli trattamenti invasivi cui sono sottoposti nella terapia del cancro, e su come vi si adattano. Pertanto questo lavoro in cui le passate esperienze individuali col dolore sono identificate e classificate sistematicamente potrà servire a capire e prevedere certe costanti che si ritrovano nei bambini di una stessa fascia d’età o livello di sviluppo.

Risultato di questa impostazione metodologica é la scoperta di ambiti culturalmente rilevanti di sapere e di esperienze, che rivelano in maniera utile e precisa le percezioni e concezioni del soggetto.

Per chiarezza, qui di seguito sono riportate le definizioni di alcuni termini tecnici attinenti al metodo etnoscientifico.

Ambito: i confini di una categoria principale o sistema di classificazione sottoposti ad analisi.

Nella ricerca etnologica si usano comunemente piccoli campioni: puntando sulla conoscenza in profondità, si può lavorare con dati maneggevoli. Per questo studio si é fatto ricorso a un campione di comodo formato da 8 soggetti (più propriamente informatori), 5 femmine e 3 maschi dai 13 ai 18 anni, tutti residenti in un centro urbano del Canada occidentale, che avevano avuto il cancro da bambini.

Ogni informatore é stato intervistato tre volte. I dati raccolti in ogni intervista venivano trascritti, classificati e analizzati al computer mediante il programma Etnograph R prima dell’incontro successivo. Nella prima intervista si individuava l’ambito rilevante chiedendo all’informatore di descrivere e definire il dolore, indicando che cosa significasse a livello personale. Una volta determinati i confini dell’ambito in questione e molte componenti del dolore, si ponevano domande per stimolare da parte del soggetto una panoramica di categorie culturali.

Alcuni esempi:

Nel corso della seconda intervista si usavano tecniche di classificazione diadiche e triadiche per individuare insiemi contrastanti all’interno di ciascun segregato. A tale scopo di scrivevano su dei cartoncini i principali attributi, chiedendo poi all’informatore di distribuirli in due o tre pile. Eseguita la distribuzione, il soggetto doveva dare un nome a ciascun insieme così formato.

Nell’ultima intervista si usava la tecnica del Q-sort: al soggetto si presentavano tutti i cartoncini da suddividere a piacere in varie categorie. Ancora una volta, ogni insieme di cartoncini veniva poi definito con un termine in base a una caratteristica comune.

L’ambito di pertinenza del dolore é apparso articolato in tre segmenti principali, descritti dagli informatori come "risorse", "percezioni" e "strategie" per far fronte al dolore, suddivisi poi in varie sottocategorie (tab.1).

Per la maggioranza dei soggetti (N=6) la diagnosi di cancro era analoga al dolore. Aggettivi come "lancinante", "tagliente", "lacerante", "bruciante", "martellante" sono stati usati per descrivere il fenomeno del dolore.

Per tutti i soggetti il nucleo familiare era stato il principale sostegno durante tutta la fase della diagnosi e del trattamento.

L’ottimismo dei genitori era visto come un indizio di buone probabilità di sopravvivenza. La tensione che la malattia aveva creato in famiglia era evidente, ma tutti i soggetti avevano apprezzato il sovrappiù di attenzione, tempo e regali di cui avevano goduto. L’effetto di queste attenzioni sugli altri fratelli o sorelle rimane per qualcuno (N=3) fonte di sensi di colpa: "So che sarò sempre qualcosa di speciale per mamma e papà", spiegavano.

La madre era indicata da tutti come quella dei due genitori che passava più tempo con loro, sia in ospedale che a casa. Veniva inoltre considerata la risorsa più importante nei momenti di paura e dolore. Va notato che entrambi i genitori spesso non erano presenti durante la procedura come prelievi di midollo, punture lombari e flebo.

La fede religiosa era stata per metà dei nostri soggetti un aiuto per far fronte alla realtà della diagnosi e alla minaccia della morte. Degli altri, proprio a seguito della diagnosi due erano stati attratti dalla religione e due se n’erano allontanati. Attualmente tutti quanto descrivono la propria filosofia di vita come un "prendere ogni giorno come viene senza preoccuparsi del domani".

Anche gli amici e la scuola erano visti come risorse importanti, specie dopo che la diagnosi era stata confermata. Diversi soggetti hanno raccontato che parlando con gli amici avevano avuto modo di esprimere i propri sentimenti e anche di dissipare certe idee sbagliate che alcuni di questi avevano sul cancro.

Degli insegnanti soltanto due avevano affrontato in classe i problemi del trattamento (per es. spiegando le ragioni della perdita di capelli). Benché per tutti la scuola fosse stata una distrazione, vari dei nostri informatori hanno raccontato risentiti i motteggi e le parole ostili di alcuni compagni di classe (per es. sentirsi chiamare "quello col cancro", ovvero udire un consiglio come "non lasciarti toccare da lui, sennò ti attacca il cancro").

Tutte le procedure invasive erano considerate "dolorose", in misura diversa. Per esempio le punture lombari, i prelievi di midollo e gli interventi chirurgici erano le procedure "più dolorose". Ma il dolore più difficile da "reggere" era quello delle procedure ripetute, come la flebo, sia per l’introduzione dell’ago in vena, sia per il disagio dell’infusione, sia per gli effetti della chemioterapia.

Le stanze in cui venivano eseguite le procedure erano descritte spesso come ambienti freddi e affollati di persone che "stavano soltanto a guardare senza fare niente per aiutarmi". La sensazione di freddo aggravava il dolore della procedura. Inoltre, quando gli appuntamenti erano rinviati, l’esame o il trattamento in questione appariva sempre "più doloroso del solito".

Tutti gli informatori confermavano che gli eventi temuti come dolorosi prima della malattia (per es. andare dal dentista) ormai non li preoccupavano più. Alcuni pensavano che se il cancro si dovesse ripresentare rifiuterebbero il trattamento, in parte per non doversi sottoporre alle procedure dolorose, ma in parte anche per la convinzione che una ricaduta significherebbe morte certa, con o senza terapia.

Gli stili personali nel fare fronte al dolore variavano da soggetto a soggetto. Uno solo era stato specificatamente istruito ad usare strategie cognitive per ridurre il dolore, mentre gli altri riferivano di essersi affidati più che altro a proprie strategie spontanee. Di tanto in tanto le infermiere suggerivano qualche forma di distrazione. Quanto alle strategie "personali" andavano dal "cercare di pensare a qualcos’altro", al "cantare o cantarmi una canzone", a scalciare e gridare. Il giudizio che davano sulla loro efficacia era minimo. Nessuno nel personale sanitario aveva mai preso in considerazione interventi sul dolore, né farmacologici (per es. infiltrazioni di anestetici locali), né psicologici (per es. tecniche di distrazione).

Affrontare e superare la procedura, qualunque fosse, era reso più facile dalla presenza di operatori conosciuti, di cui i bambini si fidassero. Tutti loro avevano infatti un’infermiera o un medico preferito, e si sentivano particolarmente esposti e vulnerabili quando avevano a che fare con personale "sgarbato".

Il lessema "mean" ("sgarbato") era definito in questi termini: "che parla seccamente, ti tratta con modi bruschi, non risponde alle domande, non ti ascolta, lascia intendere che ti comporti da bambino piccino e ti mette fretta nella preparazione per la procedura".

Terminata la fase di trattamento attivo, questo periodo era considerato con emozioni miste. Cinque dei nostri informatori si sentivano vulnerabili, nel timore che "il cancro si stia già sviluppando di nuovo o possa farlo in futuro e venga scoperto quando orami é troppo tardi".

Per effetto di questa ricerca sono emerse molte idee stimolanti.

Inoltre, é necessario valutare l’efficacia di qualunque strategia proposta.

Studiare la percezione di passate esperienze col dolore nell’ottica delle etnoscienze é stato difficile ma utile e istruttivo. Fra l’altro l’opportunità di riparare delle dure prove superate sembra aver avuto un’azione catartica per i nostri informatori. Il problema maggiore in questo lavoro é stato quello di gestire l’enorme quantità di dati. Si raccomanda di proseguire in questa ricerca includendovi altri metodi, come l’osservazione partecipante nel corso dei trattamenti, per valutare anche le percezioni di eventi dolorosi presente e futuri.

Questo metodo di ricerca induttiva é un processo in continua evoluzione, e discutere i risultati preliminari con gli stessi informatori, per conferma e verifica, ne costituisce una parte importante. Le risposte dei nostri otto informatori hanno dato una buona concordanza, sia intra - che inter - soggettiva; inoltre, dal momento che l’unico esperto quanto al dolore é la persona che lo prova o l’ha provato, i risultati di questo studio sono probabilmente attendibili e validi.

I fini che si prefigge un’infermiera professionale sono assicurare ai pazienti assistenza e cure di buona qualità. Per realizzare questi scopi é necessario un lavoro di ricerca su base clinica. Da questo studio scaturiscono vari spunti per una migliore pratica infermieristica e per ulteriori ricerche.

Questo lavoro é stato finanziato da contributi dell’Università del Saskatchewan e del Saskatchewan Health Research Board.

L’A. desidera ringraziare Sheila Ross per l’aiuto prezioso nell’elaborazione degli schemi d’intervista e K.Hus per l’assistenza nella raccolta dei dati.