L’obiettivo ideale, per quanto riguarda il dolore nelle procedure pediatriche, é fari sì che queste siano accettate senza disagio dal bambino e dai suoi genitori.

Il segno che l’obiettivo é raggiunto si ha quando il bambino non mostra paura della prossima procedura: non basta riuscire a farlo star buono durante le procedure dolorose.

Si tratta spesso di una meta difficile da raggiungere interamente, ma almeno un tentativo in questo senso va tenuto presente come parte integrante di uno standard adeguato di cure mediche.

L’impostazione di questo rapporto é di tipo evolutivo, con indicazioni specifiche per cinque fasce d’età: da 0 a 6 mesi, da 6 mesi a 2 anni, da 2 a 5 anni, da 5 a 12 anni e dai 12 in su.

Per primi trattiamo i principi generali di prevenzione e trattamento del dolore (tab.5). Le procedure dolorose comprendono aspirazione e biopsia del midollo osseo (tab.6), puntura lombare (tab.7) e tutte le punture d’ago, come iniezioni endovenose e intramuscolari, flebotomia, prelievi dal polpastrello, incisioni del tallone, suture (tab.8).

Prenderemo in esame anche le procedure diagnostiche e terapeutiche non dolorose di tipo radiologico che richiedono la collaborazione del paziente per mantenere l’immobilità (p.es. TAC, RMN, radioterapia: tab.9).

Principi generali

Ci sono vari principi operativi che valgono per tutte le fasce d’età e per tutte le procedure. Questi punti devono essere messi in rilievo perché attualmente le procedure pediatriche in molti ospedali e reparti oncologici non sono gestite e condotte in maniera organizzata.

Da un sondaggio sui principali centri di oncologia pediatrica risulta che il 75% di essi non ha un protocollo definito per il trattamento del dolore (Hickman e Coll., 1988, manoscritto inedito).

Dei Centri che prevedono un protocollo standard, la maggior parte raccomanda l’uso di DFT (Demerol, Fenergan, Torazina), una combinazione che presenta un’alta incidenza di effetti collaterali.

Altri protocolli piuttosto comuni contemplano l’uso di cloralio idrato e diazepam, che sono sedativi senza alcuna proprietà analgesica.

A misure specifiche per controllare il dolore e l’ansia, a parte un anestetico locale, si pensa spesso in ritardo, di solito quando ormai il bambino é diventato intrattabile.

Noi pensiamo che le procedure per far fronte al dolore e all’ansia in oncologia pediatrica debbano considerarsi parte integrante del protocollo diagnostico e terapeutico a partire dal processo di diagnosi.

Valutazione e piano di prevenzione e trattamento del dolore devono rientrare nella "prima linea" d’intervento.

Il processo diagnostico non dev’essere così spiacevole e spaventoso da creare nel bambino paura nei confronti del successivo trattamento.

Per questa ragione raccomandiamo di preparare adeguatamente il bambino e i genitori a tutte le procedure diagnostiche e di predisporre massiccia sedazione farmacologica e drastici provvedimenti analgesici per l’iniziale aspirazione di midollo e puntura lombare.

La prima esperienza "prepara la scena" alle successive reazioni del bambino ai contatti con il personale sanitario, e recuperare la sua fiducia in seguito richiede più tempo e fatica di quelli spesi nella programmazione e preparazione iniziale.

Per esempio, dev’esserci coordinamento nelle analisi del sangue per ridurre al minimo il numero dei prelievi. Quando é possibile, raccomandiamo di rinviare l’aspirazione di midollo osseo in sede di diagnosi finché non sia assicurata la presenza dell’anestesista per procedere ad anestesia generale o appropriata sedazione profonda.

E’ ormai dimostrato da numerosi studi che tecniche psicologico/comportamentali possono ridurre sensibilmente nei bambini il dolore e l’ansia in occasione di procedure particolarmente spiacevoli (tab.10).

Quindi la preparazione psicologica del bambino e dei genitori alle procedure diagnostiche e terapeutiche deve diventare parte integrante della fase di "induzione" del trattamento.

Nella preparazione rientrano le informazioni circa la procedura imminente, fornite in termini adeguati all’età, e le indicazioni da offrire al bambino e ai genitori perché sappiano come comportarsi per far fronte alla situazione durante la procedura.

Inoltre, é bene dar loro modo di esercitarsi per ripassare quello che hanno imparato prima della procedura vera e propria (preferibilmente in un giorno diverso), in modo da accrescere la loro fiducia nella propria capacità di venire a capo della situazione.

Ciò in particolare significa che il coordinamento dei tempi per i vari interventi diagnostici e terapeutici deve lasciar spazio sufficiente alla preparazione psicologica che non può essere improvvisata all’ultimo momento.

Le ricerche disponibili su questo tema indicano che i genitori sanno prevedere come se la caverà il bambino di fronte a procedure dolorose: le loro previsioni devono essere introdotte come variabile si cui tener conto nel piano di assistenza.

Se si vuole che un adeguato controllo farmacologico del dolore sia garantito dai servizi ospedalieri e ambulatoriali in cui si svolgono le procedure, é necessario soddisfare a certi requisiti.

Inoltre, un operatore sanitario non direttamente impegnato nella procedura deve avere il compito di sorvegliare il bambino dal momento della somministrazione fino al termine dell’effetto sedativo o analgesico, con particolare attenzione al livello di coscienza, al ritmo e sforzo respiratorio, alla pigmentazione della pelle e alla saturazione di ossigeno.

L’aspirazione del midollo osseo o la puntura lombare non devono mai essere praticate nel letto del bambino, e l’ambiente in cui si svolge la procedura dev’essere relativamente calmo.

IN particolare, gli adulti devono parlare a bassa voce fra loro e col bambino (a questo proposito può essere utile una musica di sottofondo che eserciti un’azione calmante sugli adulti).

Ai genitori si deve chiedere se desiderano accompagnare il bambino nella sala del trattamento impartendo loro le necessarie istruzioni di comportamento: dal contatto fisico col bambino (come richiesta minima) fino alla partecipazione attiva alla procedura.

Se il genitore preferisce non entrare, si deve designare un "sostituto genitoriale" incaricato di sostenere il bambino durante la procedura.

Dal continuo scambio d’idee col bambino e i genitori nel corso di tutto il trattamento oltre all’osservazione del bambino durante la somministrazione della chemioterapia e in occasione dei prelievi di sangue, emergeranno o dati necessari per determinare il miglior approccio al dolore e all’ansia nei singoli casi (approccio che può cambiare col tempo anche con lo stesso paziente).

Chi segue le procedure diagnostiche deve possedere una specifica competenza documentata. Non é corretto verso il bambino e i suoi genitori affidare la procedura ad uno studente di medicina o ad un ausiliario del tutto privo di esperienza, cui si devono spiegare tutti i singoli passaggi, mentre opera su un bambino che forse dovrà affrontare molte procedure analoghe in futuro.

Prima di procedere sul paziente si devono usare modelli anatomici nell’ambito di formali sedute didattiche; il metodo "una volta lo vedi, una volta lo fai, una volta l’insegni" non può più bastare se vogliamo migliorare la qualità della vista per i bambini malati.

Noi crediamo che inutili traumi quotidiani dovuti a numerosi piccoli interventi eseguiti quotidianamente sui bambini in ospedale (p.es., introdurre la flebo, prelevare il sangue) possano essere ridotti con un’adeguata preparazione del personale e pensiamo che non sia etico fare pratica sui bambini.

Inoltre, é seriamente discutibile l’opportunità in assoluto che sia un ausiliario ad eseguire aspirazioni del midollo osseo.

Queste procedure devono essere affidate esclusivamente ad infermiere specificatamente addestrate, borsisti in oncologia, od oncologi che le pratichino con frequenza.

Riassumendo, pensiamo che il disagio associato alle procedure diagnostiche sia un problema che dev’essere affrontato in maniera rigorosa.

Interventi farmacologici r/o comportamentali devono esser presi in considerazione e individualizzati per ciascun bambino.

In generale, si raccomanda un approccio farmacologico aggressivo per la prima procedura diagnostica, in modo da ridurre al minimo l’esperienza negativa del primo impatto con la malattia e l’ospedalizzazione.

Il personale dev’essere adeguatamente preparato e l’ambiente modificato opportunamente. Con questa impostazione il carico che queste procedure comportano, per il bambino, i suoi familiari e lo stesso personale e sanitario, può essere sensibilmente ridotto.

I seguenti sono i temi prioritari per le ricerche future nel campo del dolore in oncologia pediatrica.

Valutazione e metodologia

Dolore connesso alla malattia

TABELLA 4 - Dosi iniziali consigliate di analgesico *

* Per tutti i farmaci le dosi devono essere modificate secondo le circostanze individuali. Molti di questi agenti non sono specificatamente approvati per uso pediatrico e certe dosi si basano su estrapolazioni dalla letteratura su pazienti adulti o da esperienza inedite. Per i lattanti non intubati sotto i 3 mesi, le dosi iniziali di oppioide devono essere ridotte a circa un quarto - un terzo delle dosi consigliate per kg di peso corporeo e la somministrazione deve avvenire in una sede che permetta osservazione ravvicinata e immediato intervento. Per il trattamento del dolore acuto in corso o del dolore da cancro, i dosaggi di oppioide devono essere aumentati regolarmente fino a raggiungere adeguato sollievo o nei limiti consentiti dagli effetti collaterali, comprese sonnolenza e depressione respiratoria.

** Abbreviazioni: PO=per bocca, PR=per via rettale, IV=endovenosa, SC=sottocutanea, IM=intramuscolare, q..h=ogni..ore, qhs=ogni ora di sonno, prn=secondo necessità.

*** Il metadone esige un dosaggio molto attento per una somministrazione ottimale. Se sopravviene sonnolenza, estendere l’intervallo fra le dosi o ridurre la dose.