Comunicazione presentata

dal prof. Carlo Guazzelli

il 7 novembre 1990 in occasione del:

International Symposium

"Multidisciplinary Approach

to CNS Tumors in Childhood"

organizzato dall’Istituto

Giannina Gaslini di Genova

7-10 novembre 1990

Santa Margherita Ligure

Trattamento del dolore

nel bambino affetto da cancro

Il dolore, nel bambino affetto da cancro, riconosce diverse cause. Può essere correlato alla malattia, oppure conseguente alle diverse indagini eseguite a scopo diagnostico; può essere dipendente dal tipo di trattamento oppure incidentale. Diventa sempre più intenso e complicato col progredire della malattia.

La sua patogenesi é fondata non solo su fattori fisiopatologici ma anche psico-sociali.

Il suo controllo in età pediatrica rappresenta una continua sfida per il medico a causa delle difficoltà insite nella valutazione e per la molteplicità dei tipi di dolore.

La terapia strettamente correlata al tumore (chirurgia, chemioterapia, radioterapia locale) può essere considerata il primo presidio "anti-dolore": essa comporta sempre un rapido miglioramento della sintomatologia conseguente alla distruzione del tessuto tumorale.

A parte questo le più importanti terapie contro il dolore si fondano sull’uso di sostanze analgesiche non oppioidi e oppioidi, sull’applicazione di blocchi anestetici, su tecniche non invasive, autoipnosi per esempio, su manovre neurochirurgiche.

Gli AA. riportano la loro esperienza relativa a 23 pazienti tutti in età compresa tra 3 e 7 anni, affetti da malignità varie, nove delle quali a carico del Sistema Nervoso Centrale.

A parte il trattamento tradizionale contro il dolore, secondario alla ipertensione endocranica e al progredire della malattia, sono state usate tecniche non farmacologiche tese al controllo del dolore conseguente le procedure diagnostiche e terapeutiche.

Come é noto le tecniche di rilassamento e di distrazione, la psicoterapia, il gioco, l’ipnoterapia, l’autoipnosi sono utili contro il dolore esacerbato da protocolli terapeutici particolarmente aggressivi.

La maggior parte dei pazienti affetti da tumori del SNC osservati presso il Dipartimento di Pediatria dell’Università di Firenze nell’ultimo anno ha dato una risposta favorevole a questo tipo di terapia fondata in particolare sul gioco e sul rilassamento.

L.J. Caswell, RN BSN

Joann Eland, RN, MA, PhD, FAAN

Non tentennarmi il letto !

Non toccarmi i piedi !

traduzione di Gabriella Bernini

Nel corso della carriera di un medico o di una infermiera é inevitabile che alcuni pazienti o alcuni episodi vissuti con particolare intensità rimangano impressi nella memoria.

Alcune volte si tratta di pazienti che sono riusciti a sopravvivere nonostante tutto; in altri casi si tratta di persone che hanno richiesto, per la complessità della patologia da loro presentata, interventi difficili spesso interdisciplinari, che hanno combattuto con tutte le loro forze la battaglia per la vita e che infine hanno perso.

Matt rimarrà vivo nella memoria di quanti si sono presi cura di lui per le atroci sofferenze sopportate.

L’articolo non vuole assolutamente essere la messa a fuoco del vissuto emotivo degli AA. ma piuttosto essere l’occasione di condividere con gli altri l’angosciosa e angosciante storia di un adolescente di fronte al dolore, discuterlo in tutte le sue varianti e per quanto riguarda le possibilità terapeutiche nei cinque mesi intercorsi tra la diagnosi e la morte del ragazzo, nella speranza che l’esperienza vissuta possa essere utile nel futuro, in situazioni analoghe.

Dal momento che la sintomatologia non era ricollegabile ad un trauma e, a parte il dolore, l’esame clinico era negativo, il medico curante richiese un esame radiologico del ginocchio che risultò negativo.

Dati i reperti si pensò che Matt avesse una tendinite.

Comunque, nonostante la negatività degli esami la sintomatologia dolorosa continuò per tutto il mese di dicembre, aumentando addirittura di intensità tanto da causare una zoppia e provocare disturbi nel sonno.

Fu deciso quindi un nuovo controllo radiologico che risultò positivo per una lesione sospetta, neoplastica, della grandezza di 2 cm. X 2 a livello della porzione distale dal femore destro.

All’esame clinico era presente una diminuzione di circa 30° del raggio di movimento del ginocchio accompagnata da tumefazione a carico dei tessuti molli in sede distale e mediale del femore destro, polso popliteo debole, muscolo quadricipite atrofico.

Matt fu quindi ricoverato per essere sottoposto a biopsia del femore destro che confermò il sospetto radiologico di lesione neoplastica: la diagnosi istologica fu infatti di Sarcoma Osteogenico.

Il paziente fu subito sottoposto a tutta una serie di indagini (rx scheletro, scintigrafia ossea, RMN del cranio e femore sinistro, TAC del torace e del femore) dalle quali risultarono diverse altre localizzazioni: Matt in definitiva, già alla diagnosi, era affetto da un Sarcoma Osteogenico Metastatico (tab.1).

Tabella 1

(alla diagnosi)

Data la diffusione il paziente dal punto di vista terapeutico non poteva rientrare in nessuno dei protocolli previsti per il sarcoma osteogenico, né tantomeno essere sottoposto ad amputazione. L’estensione era tale che Matt poteva solo usufruire di una terapia a scopo palliativo il cui primo ciclo prevedeva l’uso di metotressato ad alte dosi + folato di Ca e Vincristina. Questo ciclo sarebbe stato seguito da Bleomicina, Ciclofosfamide e Actinomicina-D.

Fu chiaro fin dall’inizio l’andamento tumultuoso della malattia: al momento di iniziare la terapia, alla metà di gennaio, fu osservata una nuova lesione questa volta in sede temporale a sinistra del diametro di 3 cm. La mobilità della gamba destra era ulteriormente diminuita ed il ragazzo non era più in grado di camminare da solo ed era costretto all’uso delle grucce.

Matt descriveva il suo dolore, all’inizio della terapia come un dolore acuto, continuo, localizzato prevalentemente al ginocchio e irradiato verso la coscia. Non era un dolore di particolare intensità e risentiva beneficamente dell’uso di aspirina ogni 4-6 ore a seconda delle necessità.

Quando fu iniziata la terapia antiblastica, contemporaneamente alla somministrazione di metotressato, a scopo antalgico, furono somministrati a Matt due farmaci associati: acetaminofene (650 mg) + Codeina (30 mg) al bisogno.

Questa associazione si rivelò particolarmente efficace e fu consigliata anche come terapia domiciliare, sempre al bisogno.

Quando Matt rientrò per proseguire il ciclo di chemioterapia era abbastanza tranquillo: il dolore alla gamba era diminuito tanto da non richiedere l’uso di analgesici.

DISCUSSIONE

il primo tipo é secondario alla compressione e all’infiltrazione delle strutture nervose da parte del tumore. Il paziente lo indicherà spesso con i termini di "continuo", "acuto", "noioso", "bruciante", "urente", oppure come una "scossa elettrica".

Il secondo tipo é invece secondario all’interessamento dell’osso e alla sua distruzione: in genere viene descritto come "acuto", "persistente", quasi come una sensazione di peso. Se oltre all’interessamento dell’osso si verifica una frattura, il dolore può originare anche dai tessuti molli circostanti, in particolare, la cute sovrastante la lesione diventa particolarmente sensibile. Anche un tocco leggero, una lieve trazione, il peso del lenzuolo, possono provocare dolori intensi.

Il meccanismo fisio-patologico all’origine del fenomeno non é ben chiaro. Probabilmente sostanze biologicamente attive, come le prostagladine, liberate durante la fase attiva di distruzione dell’osso, stimolano e sensibilizzano le terminazioni nervose provocando dolore. E’ interessante il fatto che quando l’osso é completamente distrutto e sostituito da tessuto neoplastico, questo fenomeno scompare.

Il terzo tipo di dolore deriva dall’interessamento dei tessuti connettivali: il dolore in questo caso é descritto come una sensazione di trazione e di fastidio profondo, che aumenta progressivamente all’espandersi della lesione.

Il quarto tipo di dolore é quello da ostruzione. L’ostruzione può interessare organi come l’intestino, l’uretere, il dotto deferente: in questi casi viene descritto come "gravatio", "viscerale" "mal localizzabile", "a tipo di colica", "crampiforme".

Questo tipo di dolore può essere conseguente anche all’interessamento di vene e arterie.

Quando ad essere colpita é una vena, ne deriva un blocco venoso con edema che é ingravescente a meno che l’ostacolo non venga rimosso: anche questo dolore da ostruzione arteriosa é un dolore di tipo ischemico; il distretto non più irrorato diventa freddo ed il dolore si fa sempre più acuto.

Inizialmente il riposo reco sollievo, ma in seguito, col progredire della malattia, acuto come una "coltellata".

L’ultimo tipo di dolore é quello che origina dallo stato di floglosi conseguente alla necrosi tissutale; talora si tratta di una sensazione di dolore lieve, altre volte é un dolore che diventa presto intollerabile, che provoca uno stato di malessere generale spesso accompagnato da febbre.

La tabella n.2 riporta i vari tipi di dolore lamentati da Matt al momento della diagnosi.

Tabella n.2

La sintomatologia dolorosa era inoltre accentuata dalla immobilità cui il ragazzo era costretto e dalla deambulazione sempre più difficoltosa. Per questo i periodi in cui Matt era costretto a letto diventarono sempre più frequenti e il ragazzo cominciò a lamentarsi sempre più intensamente di una sensazione di rigidità, di fastidio intervallati dalla presenza di crampi muscolari.

DECORSO CLINICO

Alla fine di febbraio Matt rientrò in clinica per proseguire la chemioterapia e per l’applicazione di un catetere centrale che avrebbe reso più facili e meno dolorosi i prelievi di sangue e la terapia. All’ingresso il ragazzo lamentava un dolore molto intenso sia all’omero destro che al ginocchio che appariva più gonfio e caldo.

La tumefazione aumentò durante il ricovero a vista d’occhio (in 3 giorni il diametro della gamba aumentò di 1,75 cm!). Fu fatta una radiografia di controllo che confermò la progressione della malattia.

Contemporaneamente fu eseguita una radiografia del cranio che mise in evidenza una nuova lesione in sede parieto-occipitale a destra, della grandezza di 4x5x1. Le condizioni generali erano peggiorate dalla febbre e dalla presenza di lesioni di tipo ulceroso a carico della mucosa del cavo orale, particolarmente dolorose. Matt, in definitiva presentava una gengivostomatite erpetica con associata candidosi, che rispose bene al trattamento con Acyclovir, Cotrimossazolo e Lidocaina per uso topico ma ciò non toglie che Matt fosse sottoposto ad una ulteriore prova di "dolore.

La malattia neoplastica intanto progrediva e i medici che avevano in cura il ragazzo erano abbastanza perplessi sulla sensibilità del tumore alla terapia antiblastica.

All’inizio di marzo furono decisi tutta una serie di controlli radiologici e strumentali in genere, per la messa a punto del grado di estensione della malattia (2a stadiazione).

La prima cosa che balzava agli occhi era l’ entità della tumefazione del ginocchio che arrivava ora a metà della coscia e a metà del polpaccio. Tutta la gamba era più calda e Matt si lamentava di una sensazione fastidiosa ai muscoli quando allungava la gamba. Fin dal secondo giorno di ricovero furono sempre più insistenti i crampi alle gambe e Matt iniziò a usare le tecniche di respirazione profonda per aiutarsi a controllare il dolore specie quando era costretto a muoversi. Nella cartella clinica comunque non compaiono né richieste, né offerte di analgesici per lenire il dolore.

Nel primo pomeriggio del terzo giorno di ricovero furono resi noti i risultati degli esami: nonostante le terapie eseguite, al malattia progrediva e continuamente si sviluppavano nuove lesioni (tab.3).

Fu quindi deciso di modificare lo schema di terapia includendo Cisplatino e Adriamicina.

Data l’estensione della malattia Matt fu invitato a quantizzare il suo dolore in base ad una scale analogica dove 1 corrispondeva ad assenza di dolore e 10 a dolore di massima intensità.

Il ragazzo identificò il suo dolore di grado 6 o 7 durante i movimenti. Fu chiaro a questo punto che l’associazione Acetaminofene + Codeina prescritta al bisogno non era più sufficiente a controllare la sintomatologia.

Inoltre la decisione di cambiare protocollo di terapia comportò che Matt dovesse eseguire esami particolari (ecocardiogramma p.es.) il che obbligò il ragazzo a tutta una serie di spostamenti che esacerbarono il dolore alla gamba.

Durante il periodo in cui era stato a casa Matt aveva provato giovamento al dolore alla gamba con l’applicazione di impacchi caldi, così nel pensiero che potessero essere ancora una volta efficaci furono applicati anche in questa occasione, ma senza risultati apprezzabili.

Ciò nonostante Matt tendeva a minimizzare il suo dolore definendolo quasi come uno strappo muscolare, ma appariva agli occhi di tutti debole, esaurito, con una espressione stoica nel volto. Infine fu costretto ad ammettere che impacchi erano inutili. Fu così deciso di somministrare Acetaminofene 650 mg + Codeina 30 mg. Il sollievo fu evidente: dopo due ore il ragazzo era in grado di muoversi, di sedere sul letto, di mangiare e di rassicurare tutti che il dolore era passato. Più tardi sempre allo stesso turno di infermiere, fece notare una nuova tumefazione, questa volta al torace in basso a destra che gli dava qualche fastidio di tipo muscolare. Per questo motivo alla terapia fu aggiunto Valium (diazepam) alla dose di 5 mg.

Matt finì il suo ciclo di chemioterapia e fu dimesso il giorno dopo con il consiglio di prendere Acetaminofene + Codeina ogni 4 ore anziché al bisogno.

DISCUSSIONE

Rileggendo la cartella clinica di questo periodo, si resta negativamente sorpresi dal fatto che il primo presidio terapeutico usato a scopo antidolore sia rappresentato dalla applicazione di impacchi caldi, nonostante fosse evidente il grado di estensione della malattia e fosse verosimile pensare che Matt dovesse sopportare un certo grado di dolore.

Nonostante tutto facesse pensare al dolore, in questo periodo gli sforzi di quanti si davano da fare intorno a Matt erano tesi a combattere la malattia piuttosto che a controllare il dolore. Matt molto probabilmente era divorato dal dolore ma solo raramente si era lamentato o aveva ripreso analgesici. Inoltre molte delle sue reazioni al dolore erano rese più complesse e mal individuabili per la ricca componente emotiva che era presente.

A posteriori riguardando la cartella clinica e le annotazioni scritte da quanti si erano presi cura di lui, era chiaro che Matt aveva dolore eppure nessuno mise a fuoco queste informazioni e le ricompose in maniera tale da aiutare Matt ad avere un buon controllo del dolore. Non si riesce a capire come mai non fu fin dall’inizio usata la scala analogica.

Questo metodo é molto utile nell’aiutare ad ottenere dati obiettivi sull’intensità del dolore e quindi può essere usato per documentare la necessità di un intervento terapeutico.

Un altro dato che emerge dalla cartella clinica, particolarmente interessante, é costituito dal fatto che i medici si basarono sul comportamento del ragazzo piuttosto che sulle cause del dolore per stabilire la sintomatologia dolorosa.

In questa fase della malattia Matt presentava una ostruzione vascolare sia arteriosa che venosa alla gamba destra: di conseguenza aveva un dolore di tipo ischemico. Gli impacchi caldi davano un certo benessere perché provocando una vasodilatazione e quindi un aumento della circolazione favorivano la rimozione dal tessuto ischemico.

L’associazione Acetaminofene + Codeina fu efficace invece nel ridurre il dolore causato dall’interessamento dell’osso e dalla compressione delle terminazioni nervose. Il fatto che la somministrazione dei farmaci fosse regolata da un orologio piuttosto che al bisogno ebbe la sua efficacia nel controllare il dolore.

E’ noto che il dolore viene accentuato dall’ansia e dalla paura, dall’attesa insomma che esso si ripresenti. Se non si stabilisce una regolare strategia terapeutica si instaura come un circolo vizioso: da una parte la necessità di controllare la sintomatologia, dall’altra l’ansia e l’attesa che il dolore si ripresenti. va a finire che anche se quella determinata terapia teoricamente ha tutte le carte in regola per ottenere un buon controllo del dolore, essa non risponde fino infondo alle aspettative perché lo stato di ansia esacerba di per sé il dolore.

L’aggiunta nel caso di Matt del Valium, farmaco con chiara attività ansiolitica e miorilassante, influì favorevolmente nel ridurre lo stato di ansia del ragazzo di fronte al progredire della malattia e servì anche a controllare gli spasmi muscolari secondari ai disturbi circolatori. Lo spasmo infatti genera dalla diminuzione del rifornimento di ossigeno e di nutrienti e peggiora perché in queste condizioni si instaura un circolo vizioso caratterizzato da una maggiore richiesta di queste sostanze.

DECORSO CLINICO

Dopo un breve periodo a casa Matt fu di nuovo ricoverato. Fin dall’ingresso risultò chiaro che l’Associazione Acetaminofene + Codeina non era più sufficiente. Matt appariva triste, pronto a piangere per un nonnulla, si lamentava di un forte dolore alla gamba destra e richiedeva continuamente che gli fossero somministrati analgesici. Non c’erano dubbi circa la continua progressione della malattia: le lesioni a livello del cranio e del ginocchio erano ancora più evidenti.

Data la situazione il medico di guardia che visitò Matt all’ingresso, prescrisse una dose di 5 mg di morfina per via intramuscolare anche se Matt era portatore di un catetere centrale fisso. La spiegazione a questo comportamento é semplice: la morfina per via endovenosa può essere somministrata solo sotto attento monitoraggio cardiaco e sfortunatamente per Matt, malgrado l’urgenza di dare rapidamente sollievo al suo dolore, non fu possibile trovare il personale specializzato per questo. oltre a questo Matt ricevette una dose di morfina insufficiente per il suo peso.

Sta di fatto che nelle prime ore della mattina Matt stava veramente male: aveva assunto una posizione quasi fetale; rifiutava di mettersi sdraiato o di cambiare anche di poco la sua posizione.

Fu deciso di somministrare Acetaminofene + Codeina ogni 4 ore per almeno 24 ore. A metà mattinata la sintomatologia era lievemente diminuita e Matt poté definire il suo dolore di grado 3a riposo. Contemporaneamente disse di avvertire una sensazione di bruciore, di prurito al piede. All’esame obiettivo la circonferenza del ginocchio era ulteriormente aumentata, la cute, in tirare, cominciava a spaccarsi, il ragazzo presentava anche un rialzo termico.

Matt continuava a lamentarsi di un dolore che si accentuava al minimo movimento. Dai dati raccolti per tutto l’arco della giornata circa l’andamento del dolore, fu evidente la necessità di iniziare la somministrazione di morfina per via endovenosa e così nelle 48 ore successive la morfina fu aumentata fino alla dose di 3.0 mg/ora.

Nei tre giorni successivi la circonferenza del ginocchio continuò ad aumentare ed i dolori erano con i movimenti così intensi da uscire dalla scala convenzionale. A peggiorare la situazione comparve una diarrea incontrollabile. Ad ogni scarica diventava sempre più problematico riuscire a cambiare il letto evitando al paziente qualsiasi movimento. Nei tre giorni successivi si rese necessario per il buon controllo del dolore un aumento della dose di morfina pari a 0.25 mg ogni 6-12 ore, fino a una dose di 5 mg/ora.

DISCUSSIONE

Riconsiderando questa parte del decorso clinico appare subito chiaro che la dose di morfina andava aumentata più rapidamente e che poteva essere somministrata in bolo, rapidamente tutte le volte che Matt era costretto a muoversi. Purtroppo l’équipe medica e gli infermieri che avevano in cura Matt non avevano dimestichezza con la morfina data per via venosa ed inoltre erano abbastanza titubanti circa l’aumento del dosaggio per la paura di effetti collaterali (depressione respiratoria per es.).

Bastava comunque una valutazione corretta della frequenza respiratoria onde evitare effetti spiacevoli e nello stesso tempo somministrare la dose giusta di oppioide (altrimenti non si sarebbe mai ottenuto un buon controllo del dolore, cosa che infatti si verificò in Matt almeno all’inizio).

Eppure la OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) é abbastanza chiara in proposito:

DECORSO CLINICO

Fin dal momento del ricovero Matt aveva avuto problemi di ritenzione urinaria che all’inizio furono imputati all’uso di narcotici dato che non c’erano elementi obiettivi per pensare ad un interessamento nervoso.

Dopo 10 giorni dal ricovero comunque Matt fu colpito da paralisi della gamba sinistra. La RMN mise in evidenza una massa a livello di T6-T8 che comprimeva il midollo.

Questo determinò l’avvio d’urgenza di un ciclo di Radioterapia con associato l’uso di Decadron (desarnetazione).

Il tipo di dolore che una lesione del genere provoca è (urente), a "pugnalata", analogo a quello di rottura di un disco intervertebrale.

La dose di morfina, data la situazione fu portata a 6mg/ora con un buon controllo della sintomatologia. Per prevenire la stipsi da narcotici che inevitabilmente si sarebbe verificata, fu associata una terapia con sostanze favorenti la peristalsi intestinale, con buoni risultati.

A riposo (nonostante la paralisi motoria bilaterale, la sensibilità rimase inalterata, il dolore era di grado 1 ma si accentuava notevolmente con i movimenti da rendere indispensabile un ulteriore aiuto terapeutico. Ai familiari fu insegnato l’uso di tecniche di digitopressione su punti specifici (quelli dell’agopuntura) della gamba e questo comportò un certo sollievo.

Contemporaneamente Matt accusò un certo fastidio in sede gastrica che spesso identificava con un senso di pesantezza quasi di "indigestione" secondo lui, che probabilmente era da imputare all’uso cortisonico tanto che bastò un antiacido a risolvere questo problema!

Matt non aveva pace! Cessato un sintomo ne compariva un altro: cominciò infatti a lamentarsi di un dolore insistente al piede, prevalente alle dita, così intenso da uscire di scala, tale da non poter sopportare il dolore delle lenzuola. Spesso era un senso acuto di bruciore, altre volte era a tipo trafittura, comunque sempre insopportabile. Le infermiere misero un archetto ai piedi del letto in modo da tenere rialzate le lenzuola e tutti furono avvisati di stare attenti a non urtare il letto.

Matt preparò addirittura dei cartelli da mettere bene in evidenza a capo del letto o in fondo, che riportavano le stesse frasi che lui stesso si affrettava a pronunciare non appena qualcuno entrava nella stanza: "non tentennatemi il letto! non toccatemi i piedi!"

Anche se la stessa infermiera durante il turno entrava 20 volte nella stanza le raccomandazioni del ragazzo erano invariabilmente le stesse.

Il dolore era così insopportabile che questi appelli rappresentavano una ragione di vita, tanto che diventò sempre più difficile entrare nella sua stanza quando per una determinata terapia doveva essere spostato in qualche maniera. Bastava guardarlo in faccia per leggere il terrore e la paura di sentire ancora più male nei suoi occhi e per restarne profondamente turbati.

Fig. 1 - Monitoraggio della terapia in relazione al grado di Dolore.

Diagnosi: osteoarcoma metastatico

Analgesici: acetaminofene + codeina

DATA ORARIO GRADO DI DOLORE E TERAPIA

9/3 13,30 4,5

15,45 8,9 (in movimento), 4,6 (a riposo)

16,45 Acetaminofene + Codeina

17,30 7 (in movimento), 3 (a riposo)

19,30 9 (in movimento), 6,7 (a riposo)

20,30 9 (in movimento), 6 (a riposo)

Morfina in Endovena Continua

(Monitoraggio Cardiaco)

22,00 dorme

24,00 2,3 (in movimento), 1 (a riposo)

DISCUSSIONE

Ne risulta un dolore cronico continuo che si distingue per non risentire di alcuna terapia. Studi sperimentali suggeriscono che si verifichi una deafferentazione degli assoni con iperattività neuronale a livello spinale e forse anche talamico.

Indipendentemente dalla causa, le parestesie che Matt riferiva ai piedi furono la sintomatologia dolorosa più difficile da controllare fino alla sua morte.

DECORSO CLINICO

Poco dopo la comparsa dei cartelli "antidolore" nella stanza di Matt, furono aggiunti in terapia 5 mg di Dilaudid (idromofrone) in somministrazioni orali ogni 4 ore per avere un maggiore controllo del dolore e per poter avere a disposizione un farmaco che all’occorrenza potesse essere somministrato anche a casa qualora Matt fosse stato in grado di essere dimesso anche per poco.

Durante tutto questo periodo la lesione al ginocchio raddoppiò quasi il suo volume e si rese necessaria una rivalutazione della terapia antidolore.

Matt ebbe il suo primo colloquio con lo psicologo e solo con lui riuscì ad ammettere di essere depresso, gli fu possibile piangere e finalmente dire a voce alta quanto fosse immensa la sua paura quando gli capitava di pensare al futuro.

Con la famiglia Matt non era capace di parlare, di esprimersi, nella stessa maniera in cui i genitori erano incapaci di parlare con lui.

Con lo psicologo ebbe invece l’opportunità di esprimere i suoi sentimenti, di prendere coscienza della sua esasperazione e della sua rabbia. Con i genitori questo era impossibile dal momento che essi stessi non riuscivano ad accettare che il loro ragazzo avesse una malattia così grave e così velocemente progressiva.

Lo psicologo incontrò il ragazzo e la madre diverse volte e insegnò loro le tecniche della Autoipnosi che furono di grande aiuto anche nel periodo che Matt, successivamente, poté passare a casa.

Dopo un periodo abbastanza breve trascorso a casa, Matt rientrò per un nuovo ciclo di terapia e per la messa a punto del trattamento analgesico. Il ragazzo affermò che le tecniche di autoipnosi erano di grande aiuto ma non riuscivano a controllare il dolore al piede.

Il dosaggio di Dilaudid fu aumentato a 9 mg e poi a 12 ogni 4 ore e fu aggiunto il Vistaril (idrosizzina) alla dose di 25 mg., come ansiolitico, prevalentemente, oltre che come analgesico.

Lo psicologo abituò Matt a limitare a un momento preciso della giornata la sua preoccupazione per il dolore e questo lo aiutò molto: abbiamo visto in precedenza che la preoccupazione di Matt per il dolore era tale da rasentare l’autodistruzione; l’unico suo pensiero durante tutta la giornata era di stare attento che quanti entravano nella sua stanza fossero subito avvisati di stare attenti a non fare qualche manovra che potesse arrecargli dolore (attenti al letto! non alzate le coperte! ecc.)

Al momento in cui il TENS fu applicato il dolore era diventato incontrollabile e così intenso da rendere indispensabile la somministrazione contemporanea di un bolo di 20 gr di morfina. Da questo momento fino alla morte, Matt continuò ad usare il TENS.

Da notare che non ci furono problemi di ordine trofico sui punti di applicazione del TENS cosa che invece si verificò in altre zone del corpo per cause legate alla malattia.

Il giorno dopo l’applicazione del TENS fu necessario somministrare a Matt un bolo di 30 mg di morfina oltre alla solita dose di Dilaudid ogni 4 ore.

Nel tardo pomeriggio dello stesso giorni la sintomatologia dolorosa era già in parte regredita. Matt chiacchierava, si muoveva nel letto con l’aiuto del trapezio, era riuscito a dormire un po’.

Il giorno dopo il dolore al piede era scomparso del tutto, per la prima volta da tempo immemorabile e questo rese Matt quasi euforico.

Fu un avvenimento speciale per tutti, per Matt e la sua famiglia, ma anche per quanti lo avevano in cura: il problema del dolore del piede era stato u no dei più difficili da affrontare e risolvere.

Il fatto che fosse evidente l’impossibilità a frenare il decorso della malattia non aveva diminuito nei medici e negli infermieri l’impegno morale a tenere sotto controllo il dolore ed era senza dubbio una impresa ardua data la molteplicità delle cause e la variabilità (tab.4).

Tabella 4:

Matt e tutti considerarono la scomparsa del dolore un giorno di grande festa. Il ragazzo chiamò il padre in ufficio per comunicare l’avvenimento e fare un programma. Lì per lì il padre pensò ad un nuovo peggioramento: si può immaginare quindi la sorpresa quando sentì il figlio quattordicenne chiedergli di guardare insieme, alla televisione, una partita di baseball e di portare pizza e birra per la cena che finalmente avrebbero consumato insieme! Lo sbalordimento fu tale che non fu capace di negare al ragazzo di bere birra come avrebbe sicuramente fatto in condizioni normali.

Così per una sera, un padre e suo figlio guardarono insieme la televisione, mangiarono pizza e bevvero birra, si accalorarono per come andava la partita, fischiarono gli arbitri.

Tre anni dopo la gioia di questa serata era ancora viva nel ricordo di tutti, come era vivo il ricordo dell’impotenza di fronte al dolore di Matt.

Il controllo del dolore divenne l’obiettivo principale di tutti alla fine di aprile e data la variabilità della tipologia di questo la strategia terapeutica venne in pratica modificata ogni giorno (tab.5).

Tabella 5:

DISCUSSIONE

Per tutti, medici e infermieri, ottenere un buon controllo del dolore fu una impresa non indifferente.

E’ probabile anche che la stimolazione delle terminazioni nervose provochi il rilascio di endorfine endogene presenti sui neuroni sensoriali in maniera tale da impedire la trasmissione dello stimolo doloroso.

Questo presidio terapeutico ebbe in Matt un effetto transitorio per cui il ragazzo fu costretto ad una serie di 4 blocchi nervosi, con la speranza che questi fossero più efficaci.

La tecnica del blocco nervoso comunque non dà sempre i risultati sperati. Qualche volta la massa tumorale impedisce al farmaco di distribuirsi omogeneamente alle radici spinali, altre volte il danno causato dall’alcool non é così irreversibile come in teoria si può pensare e quindi di conseguenza dopo un certo periodo di tempo il dolore ricompare.

Purtroppo Matt fu abbastanza sfortunato e il dolore, nonostante il blocco nervoso, ricomparve presto. La sfortuna volle anche che Matt non fosse premedicato prima del blocco (in genere si da un bolo di analgesico prima di iniziare la procedura allo scopo di risparmiare al paziente alcuni sintomi dolorosi legati all’uso di tutti i farmaci della famiglia della "caina").

Un narcotico in bolo prima del blocco aiuta il paziente a sopportare meglio il procedimento e a collaborare con l’anestesista. Dal momento che non fu medicato, Matt dové sopportare anche questo tipo di dolore.

DECORSO CLINICO

Il dolore di Matt nell’intervallo tra i blocchi nervosi, peggiorò con il rapido avanzare della malattia. Il ragazzo avvertiva un dolore tagliente, urente, localizzato alle dita del piede e al tallone che si esacerbava con i movimenti. Nonostante l’uso di analgesici, l’autoipnosi, le tecniche di rilassamento e i tentativi di distrazione Matt non faceva che pensare al suo dolore. Le sue grida turbavano tutti, lui per primo, la famiglia, i medici, le infermiere, gli altri ricoverati e i loro genitori.

Il minimo movimento scatenava urla di dolore intollerabili.

Fu fatta una nuova valutazione: Matt per primo ammise che il dolore era anche sopportabile ma era lui che non era più in grado di controllare le sue emozioni e le sue paure. Fu quindi richiesta di nuovo l’ausilio dello psicologo. Il medico ipnotizzò il ragazzo creandogli una suggestione post-ipnotica temporanea che mente e corpo fossero due entità distinte, separate, lo avvisò anche che si sarebbe sentito sempre più assonnato via via che la notte sopravanzava. Questo nuovo metodo dette dei buoni risultati e lo psicologo tornò più volte sia da Matt che dai suoi familiari e fu di grande aiuto.

A metà aprile fu chiaro che la malattia continuava ad espandersi e per la prima volta fu presa in considerazione l’eventualità di sospendere la chemioterapia ma Matt volle continuare e dette il suo consenso a provare un farmaco nuovo ancora in via di sperimentazione, AZQ (diazicone).

Alla fine di aprile Matt fu in grado di tornare a casa per 10 giorni con una terapia analgesica che includeva Dilaudid, Vistaril ed un bolo ogni 4 ore di morfina endovena, quest’ultimo in caso di esacerbazione del dolore. I familiari, con qualche aiuto, furono in grado di prendersi cura del ragazzo e questo periodo a casa fu uno dei più importanti per Matt; era più sereno, si sentiva più protetto, più tranquillo, ebbe l’impressione che il dolore diminuisse o che comunque fosse ben controllato.

Una emorragia improvvisa costrinse Matt a rientrare in ospedale e data la situazione i genitori decisero di interrompere qualsiasi terapia che non fosse di sostegno, costituita cioé solo da liquidi, sostanze nutritizie, analgesici.

Dopo un giorno Matt avvisò un forte dolore all’anca per il quale furono fatti 30 mg di morfina in bolo e aumentata la dose di Dilaudid (morfina endovena chiaramente !)

Non si ottennero però grandi risultati per cui fu iniziata una terapia con morfina alla dose di 15 mg/ora in infusione continua. IN quattro giorni la dose/ora arrivò a 40 mg; solo così il dolore poté essere definitivamente controllato.

Matt morì al quinto giorno dal ricovero per disturbi respiratori da invasione metastatica polmonare senza più provare dolore e mantenendo a intervalli una certa lucidità.

DISCUSSIONE

Le lezioni che medici e infermiere impararono da Matt furono diverse. Alcune di queste saranno discusse in particolare.

Il personale infermieristico é responsabile dei vari interventi necessari per tenere sotto controllo il dolore. Nel caso di Matt fu necessario un notevole impiego di tempo e di energie per portare avanti i vari interventi necessari mancando i quali si sarebbero presentati di nuovo dolori intensi e insopportabili.

Il personale si prodigò strenuamente con ogni mezzo disponibile per quell’epoca sia per frenare la progressione di malattia, sia per lenire il dolore. Qualche volta, come per Matt, é impossibile impedire che il bambino muoia ma si può sempre cambiare il modo in cui la morte avviene.

Il questo caso il ruolo attivo svolto da quanti si presero cura di Matt servì a far morire il ragazzo tranquillo e non in preda al dolore e questo fu, da solo, un grande risultato.

Infine essi acquisirono informazioni preziose sul comportamento di un adolescente di fronte ad una malattia grave, mortale e nei confronti del dolore.